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Vorstand und Beirat

Archive 2018

15. Dezember 2018: Weihnachtsfeier

Zu einer letzten Gruppenstunde in diesem Jahr haben wir uns in großer Runde bei leckerem Kuchen, duftendem Kaffee und in gemütlicher Atmosphäre mit Gedichten und Weihnachtsliedern auf die kommenden Feiertage eingestimmt, Viele Gespräche brachten uns einander näher, und wir konnten so auch einen gelungenen Jahresabschluss mit dem folgenden Text einläuten:

Meine Seele hat einen Hut – oder: Meine Seele hat es eilig

Ich zählte meine Jahre und entdeckte, dass mir weniger Lebenszeit bleibt als die, die ich bereits durchlebte. Ich fühle mich wie jenes Kind, das eine Packung Süßigkeiten gewann: Die ersten aß es mit Vergnügen. Doch als es merkte, dass nur noch wenige übrig waren, begann es sie wirklich zu genießen.

Ich habe keine Zeit mehr für unendliche Konferenzen, wo man Statuten, Normen, Verfahren und interne Vorschriften diskutiert; wissend, dass nichts erreicht wird.

Ich habe keine Zeit mehr, absurde Menschen zu ertragen, die ungeachtet ihres Alters nicht gewachsen sind. Ich habe keine Zeit mehr, mit Mittelmäßigkeiten zu kämpfen.

Meine Zeit ist zu knapp.

Ich will das Wesentliche, denn meine Seele hat es eilig - ohne viele Süßigkeiten in der Packung….

Ich möchte neben Menschen leben, die sehr menschlich sind,

die über ihre Fehler lachen können,

die sich auf ihre Erfolge nichts einbilden,

die sich nicht vorzeitig berufen fühlen,

die Verantwortung für sich selbst übernehmen,

die die menschliche Würde verteidigen

und die nur an der Seite der Wahrheit und Rechtschaffenheit gehen möchten.

Das Wesentliche ist das, was das Leben lohnenswert macht.

Ich möchte mich mit Menschen umgeben, die das Herz anderer zu berühren wissen, Menschen, denen die harten Stöße des Lebens beibrachten, zu wachsen, mit sanften Berührungen der Seele.

Ja……….…ich habe es eilig….….um mit der Intensität zu leben, die nur die Reife geben kann. Ich versuche, keine der Süßigkeiten zu verschwenden, die mir bleiben.

Ich bin sicher, dass sie köstlicher sein werden als die, die ich bereits gegessen habe.

Mein Ziel ist, mit den Jahren zufriedener zu werden – in Frieden zu sein mit mir, meinen Liebsten und meinem Gewissen.

Wir haben zwei Leben, und das zweite beginnt, wenn du merkst, dass du nur eines hast.

Ricardo Gondim, brasilianischer Theologe – oft Mário de Andrade zugeschrieben –

Allen Mitgliedern, Freunden, Förderern, unseren Referenten und allen Helfern wünschen wir nun ein friedliches Weihnachtsfest, einen gelungenen Jahresabschluss und ein gutes neues Jahr mit allem, was wir uns erhoffen.

24. November 2018: Gruppentreffen und Angehörigentreff

Zu unserem nächsten Gruppentreffen  sind alle an Leukämie und Lymphomen Erkrankte und an dem Thema Interessierte  eingeladen. Wir werden uns einen Videobeitrag über Antibiotika ansehen und können uns über die eventuelle Nebenwirkungen von zu viel Kontrastmittel bei MRT – Untersuchungen informieren. Auch wird die neue EU-Richtlinie zur Medikamentensicherheit ein Thema sein, dass uns alle angeht. Anschließend kann darüber in der Runde diskutiert werden. Auch offene Fragen zum persönlichen Krankheitsbild können gestellt werden. Wir versuchen, hierbei Antworten zu finden, die bei Unsicherheit im Umgang mit der Erkrankung hilfreich sind.

Das Treffen findet statt  am Samstag, den 24.11.2018 – Beginn 14 Uhr Im Haus des Deutschen Roten Kreuzes, Kurfürstenring 31, 59457 Werl.

27. Oktober 2018: Austausch mit Psychoonkologin Frau Silvia Beckmann zusammen mit Angehörigentreff

Psycho-Onkologin Silvia Beckmann zu Gast

Auf Anregung durch die Angehörigen-Gruppe, die die Referentin bereits im Frühjahr kennenlernen konnte, war Frau Silvia Beckmann, Psycho-Onkologin aus Menden, am 27. Oktober 2018 zu Gast und informierte die Teilnehmenden, diesmal Betroffene und Angehörige gemeinsam, über die Fragestellung "Wie wirkt meine Erkrankung auf meine Angehörigen im engeren Umfeld? - Welche Ängste/Sorgen/Veränderungen im Alltag werden (auch) bei ihnen ausgelöst?"

Im interaktiven Austausch verstand es Frau Beckmann, die Gäste mit der Thematik vertraut zu machen und insbesondere ein Bewusstsein dafür zu entwickeln, in welcher Weise sich eine erstmals gestellte Krebs-Diagnose auf das Miteinander im engen Familienkreis auswirkt, welche Probleme entstehen und wie diese gelöst oder zumindest abgemildert werden können und welche Hilfestellungen nutzbar sind. Die rege Beteiligung der Besucher*innen belegte, dass das gewählte Thema allen wichtig ist, und ihre Rückmeldungen zeigten die vielfältigen unterschiedlichen Erfahrungen, die Erkrankte und Angehörige nach Erhalt einer entsprechenden Diagnose bereits gemacht hatten. Frau Beckmann gelang es in hervorragender Weise, Wege aufzuzeigen, damit umzugehen, um immer wieder Mut und Kraft zu finden, sich wieder Raum für Lebensfreude zu schaffen.

Im Anschluss bot Frau Beckmann an, spezifische Fragestellungen auch in einem persönlichen Einzelgespräch zu beantworten. Hiervon wurde rege Gebrauch gemacht. 

27. u. 28. Oktober 2018: Gesundheitsmesse Bad Fredeburg

Wie schon in den vergangenen Jahren, konnten sich auch in diesem Jahr Interessierte und Betroffene über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten von Erwachsenen bei Leukämie- und Lymphomerkrankungen informieren. Wir boten Info-Material an und standen auch gerne für persönliche Gespräche zur Verfügung.

Flyer 2018

23. September 2018: Volkslauf Velmede-Föckinghausen Typisierung mit Stefan Morsch Stiftung

Läufer planen Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke

Beim Ruhrtal-Volkslauf und Hochsauerland-Waldmarathon am 23. September, kann man sich in Bestwig-Föckinghausen bei der Stefan-Morsch-Stiftung registrieren

Egal ob klein oder groß – für alle Füße in Turnschuhen ist eine Strecke dabei: beim 38. Ruhrtal-Volkslauf und 37. Hochsauerland-Waldmarathon. Am Sonntag, 23. September, kann jeder vom Ferienpark Hollandia aus, in Bestwig-Föckinghausen (Hochsauerlandkreis) laufen, walken oder wandern. Gemeinsam mit der Stefan-Morsch-Stiftung, Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke, rufen die Organisatoren des TUS Velmede-Bestwig und der Leukämie- und Lymphom Selbsthilfegruppe Ruhr-Lippe von 8.30 bis 15 Uhr zur Registrierung als Stammzellspender auf.

Der Startschuss für den Marathon fällt um 9 Uhr. Um 10 Uhr folgt der Start zum Halbmarathon. Um 10.10 Uhr startet der Volkslauf über 11,5 Kilometer für Männer und Frauen, gleichzeitig starten die Walker, Nordic Walker und Wanderer über 11,5 km. Um 10.20 Uhr starten die Schüler und Schülerinnen (U12 und jünger) über die 1,3 km lange Strecke. Zum Schluss geht es um 10.30 Uhr auf die 3,7 km Strecke der Schüler und Schülerinnen für U14 – U20. Anmelden kann man sich bis Freitag, 21.09.2018: per Mail unter volkslauf@tus-velmede-bestwig.de oder unter 02904/1677. Nachmeldungen für alle Läufe werden am Veranstaltungstag ohne Nachmeldegebühr bis 30 Minuten vor dem Start angenommen.

Jedes Jahr erkranken allein in Deutschland etwa 11 000 Menschen an Leukämie. Viele Kinder oder Jugendliche sind davon betroffen. Wenn Chemotherapie und/oder Bestrahlung nicht helfen, ist eine Stammzelltransplantation die letzte Chance. Das funktioniert jedoch nur, wenn sich gesunde Spender als mögliche Lebensretter zur Verfügung stellen. In Spenderdateien wie der weltweit vernetzten Stefan-Morsch-Stiftung sind fast 32 Millionen Menschen registriert. Doch noch immer gibt es für manchen Patienten keinen passenden Spender.

Zusammen mit der Stefan-Morsch-Stiftung, die vor 30 Jahren als erste Stammzellspenderdatei Deutschlands gegründet wurde, wollen die Läufer dazu beitragen, dass irgendwann jedem Leukämie-Patienten wirklich geholfen werden kann. Bereits 2016 hat die Leukämie- und Lymphom Selbsthilfegruppe (SHG) Lebensretter für Blutkrebspatienten gesucht. Holger Steinke aus der SHG hat den Vorstand des Sportvereins auf die Idee gebracht, die Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke zu wiederholen. Steinke: „Lasst Euch typisieren! Mit jedem neu gewonnenen Spender erhöht sich die Chance, dass einem an Leukämie erkrankten Menschen mit Blutkrebs geholfen werden kann.

Eine Typisierung ist ganz einfach: Zunächst sollte man sich über die Stammzellspende informieren. Am einfachsten geht das vorab über die Homepage der Stiftung. Sie sind gesund und volljährig? Wenn Sie nicht älter als 40 Jahre sind, können Sie kostenlos typisiert werden. Jugendliche können sich ab 16 Jahren mit der schriftlichen Einwilligung der Eltern ebenfalls als Stammzellspender registrieren lassen. Allerdings gibt es wichtige Ausschlusskriterien. Dazu gehören bestimmte schwere Erkrankungen und die Zahl der Schwangerschaften

Weitere Informationen? Die Stefan-Morsch-Stiftung ist unter der gebührenfreien Hotline 08 00 - 766 77 24 oder über info@stefan-morsch-stiftung.de erreichbar. Auf der Homepage www.stefan-morsch-stiftung.de oder via Facebook kann man sich ebenfalls informieren. Auch Spendengelder sind darüber hinaus willkommen.
Stefan-Morsch-Stiftung – Hilfe für Leukämie-und Tumorkranke: Kreissparkasse Birkenfeld, IBAN: DE35 5625 0030 0000 0797 90, BIC: BILADE55XXX

Hintergrund: Die Stefan-Morsch-Stiftung
Seit mehr als 30 Jahren die Stefan-Morsch-Stiftung für eine verbesserte Betreuung der Patienten und ihrer Angehörigen. Der der 16-jährige Stefan Morsch aus Birkenfeld erkrankte Anfang der achtziger Jahre an Leukämie. Als erstem Europäer wurde ihm 1984 fremdes Knochenmark übertragen. Der Junge überlebte jedoch die Nachsorge nicht. Das ist der Grund, warum die Stiftung nicht nur für die Registrierung als Stammzellspender wirbt, sondern auch Patienten ihre Hilfe anbietet. Aus eigener Erfahrung weiß man hier, welche Komplikationen bei der Therapie auftreten können, aber auch welche finanziellen und psychischen Folgen die Patienten und deren Angehörige belasten. „Deshalb sind wir als Stiftung auch für die Patienten da – in jeder Frage.“

Bildunterzeile Abbildung: Die Läufer des TUS Velmede-Bestwig rufen beim Lauf-Cup am 23. September mit der Stefan-Morsch-Stiftung zur Registrierung als Stammzellspender auf. Foto: TUS Velmede-Bestwig

22. September 2018: Gruppentreffen

Zum nächsten Gruppentreffen der Selbsthilfegruppe Leukämie und Lymphome Ruhr-Lippe e.V. laden wir alle Interessierte und Betroffene ein. Hier wollen wir uns in offener Runde zusammensetzen, mit allen Teilnehmern ins Gespräch kommen, offen diskutieren sowie unser Wissen und unsere Erfahrungen weitergeben. Auch unser großer Vorrat in Literatur zu unserem Krankheitsbild bietet Informationen an, die in den verschiedensten Fragen, auch im sozialen Bereich, hilfreich sein kann.

Der Termin ist Samstag, der 22. September 2018 um 14 Uhr

im Haus des Deutschen Roten Kreuzes, Kurfürstenring 31, 59457 Werl

08. September 2018: Symposium Non-Hodgkin, Essen

01. September 2018: Ehrenamtsfest der Stadt Hamm

Am Samstag, den 01.09.2018 fand wieder das Ehrenamtsfest der Stadt Hamm, zu dem auch zwei unserer Mitglieder eingeladen waren, im Kurpark statt.

Es waren diesmal rund 800 ehrenamtlich Tätige eingeladen, an diesem schönen Platz mit dem Oberbürgermeister, Thomas Hunsteger – Petermann, gemeinsam einen rundum gelungenen Nachmittag, als Dank für ihre ehrenamtliche Arbeit, zu verbringen. Bei Kaffee und reichlich Kuchen, Getränken sowie einem Grillangebot konnte sich jeder stärken.

Der Oberbürgermeister bedankte sich bei allen Helfern persönlich und überreichte einen, für die Stadt Hamm bekannten, kleinen Elefanten als Erinnerung. Mehrere Künstler sorgten für gute Unterhaltung, und die Stunden vergingen wie im Flug.

25. August 2018: Vortrag organisiert von der Tagungsschmiede - Patientenverfügung

In Kooperation mit der Leukämie und Lymphom SHG Ruhr-Lippe e.V., Werl, führte die Stiftung der Deutschen Leukämie und Lymphom-Hilfe, Bonn, eine kostenlose Infoveranstaltung durch zu den Themen:

Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht.

Referent war Dr. jur. Detlev Dolle, Rechtsanwalt und Notar aus Arnsberg.

Die Veranstaltung diente dazu, Interessierte, Betroffene und Angehörige über die Bedeutung der Vorsorge zu informieren.

Nach der Begrüßung erwartete die Besucher ein informativer Beitrag des ehrenamtlichen Referenten Dr. Detlev Dolle. Als erfahrener Anwalt und Notar aus Arnsberg erklärte er, wie die Themen Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht zusammenhängen und was es beim Aufsetzen zu beachten gibt.

Viele Beispiele und wurden z.T. detailliert erklärt, Fallstricke bei Nachfragen erläutert und auf Fehlinterpretationen und ihre Wirkung hingewiesen.

Zum Abschluss stellte Herr Dr. Dolle jedem Teilnehmer ein umfangreiches Infomaterial, als Hilfestellung bei eigenem Ausfüllen der Verfügungen, zur Verfügung. Es zeigte sich, dass ohne Patientenverfügung und ohne Vorsorgevollmacht eine große Unsicherheit bei den behandelnden Ärzten, gerade in der Endphase des Lebens, besteht. Auch den Erkrankten kann durch das Hinterlegen dieser Verfügungen mehr Sicherheit gegeben.

Es war ein sehr informativer Beitrag für alle Teilnehmenden und wir danken ihm und der Stiftung für ihren Einsatz.

Kostenlose Formulare zur Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung des Bundesjustizministerium.

http://www.bmjv.de/DE/Themen/VorsorgeUndPatientenrechte/Betreuungsrecht/Betreuungsrecht_node.html

28.07.2018: Herr Prof. Dr. med. Thomas Wehler

Zur regulären Gruppenstunde am heutigen Tage war Herr Prof. Dr. Thomas Wehler eingeladen worden, der sich als neuer Klinikdirektor und Chefarzt der Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin des Evangelischen Krankenhauses in Hamm vorstellte. Er beschrieb seinen bisherigen, beruflichen Werdegang nach seinem Studium der Hämatologie und Onkologie an der Universität Mainz, aufgrund dessen ihm die Leitung der medizinischen Zentren in Mainz und Homberg übertragen wurde. Dabei war ihm ein Paradigmenwechsel in der Hämatologie und Onkologie wichtigstes Anliegen. Darüber hinaus referierte er mithilfe einer Powerpoint-Präsentation über die Zellen des Immunsystems, bei denen durch neue Medikamente zielgerichtete Therapien möglich sind.

Im EVK Hamm wird er gemeinsam mit der dort schon langjährig tätigen Chefärztin, Frau Elisabeth Lange, die Entwicklung zum Kompetenzzentrum in der Fachdisziplin vorantreiben, das technisch optimiert ausgestattet wurde und auch künftig werden wird. So wurde insbesondere ein PET-CT installiert, das bildgebende Untersuchungen ermöglicht, wodurch erheblich genauere Diagnosen getroffen werden können.

Darüber hinaus wurde in dem Gebäude bereits mit Umbauten wie Isolierbereichen begonnen, damit autologe und allogene Stammzelltransplantationen durchgeführt werden können, die bisher häufig in Wiesbaden vorgenommen wurden. Eine Verlegung Betroffener ist daher nicht mehr erforderlich.

Die Vorteile einer Bündelung vorhandener Kompetenzen verschiedener Fachrichtungen bei entsprechender technischer und räumlicher Ausstattung liegt nahe, sodass eine zielgerichtete Therapie optimale Erfolge erwarten lässt.

Prof. Dr. Wehler beantwortete im Anschluss individuelle Fragen der Teilnehmenden und erklärte sich gern bereit, zu gegebener Zeit weitere Sachvorträge in der Selbsthilfegruppe zu halten.

23. Juni 2018: Angehörige von Kerbskranken treffen sich zum Austausch mit einer Psychoonkologin

Die nächste Gruppenstunde des Treffpunkts für Angehörige aller Krebserkrankungen findet am Samstag,​ dem 23. Juni, um 14.00 Uhr im DRK-Haus Werl, Kurfürstenring 31,​ statt. Eingeladen sind alle, die Interesse an einem Austausch über die spezielle Situation von Angehörigen haben, wenn ihnen nahestehende Menschen an Krebs erkrankt sind und ihre persönliche Lebenssituation dadurch gravierende Änderungen erfahren hat.

Zu Gast bei dieser Begegnung ist auch die Psychoonkologin Frau Silvia Beckmann vom Klinikum Hochsauerland, die sich ein Bild davon verschaffen möchte, welche Probleme Angehörige haben, die Krebskranke in ihrem Lebensumfeld betreuen, um allen, denen daran gelegen ist, dann spezifischen Rat in einem der späteren Angehörigentreffen zu geben. Dies kann eine wichtige Hilfestellung sein, den Herausforderungen besser als bisher begegnen zu können, die sich im Alltag - oft tagtäglich - stellen. Frau Beckmann wird auch über ein Wochenende für Angehörige von/mit Krebserkrankten informieren, das Ende Juli in Elkeringhausen unter dem Titel "Hilfe - Krebs in meiner Familie" stattfindet. 

9. - 10. Juni 2018: 21. DLH-Patienten-Kongress, Düsseldorf

26. Mai 2018: Vortrag Dr. Schulmann, Chefarzt Klinikum Hochsauerland

Gruppentreffen am 26. Mai 2018

Bei seinem Besuch in unserer Gruppenstunde am 26. Mai 2018 stellte sich Dr. Carsten Schulmann vom Klinikum Hochsauerland zunächst einmal persönlich vor. Er ist 47 Jahre alt und studierte sechs Jahre am Klinikum Bonn. Sein Anfangsziel war die Pathologie. Dann aber machte er 2006 seinen Facharzt für Innere Medizin. Danach folgte die Onkologie.

2017 fusionierte das Klinikum Arnsberg mit Meschede. 2018 wurde in Meschede im Klinikum Hochsauerland eine Onkologie mit 62 Betten eingerichtet. Die Zusammenarbeit mit Dr. Schwonzen funktioniert gut, und die Arbeitsabläufe werden abgestimmt.

Im Klinikum Hochsauerland soll auch in naher Zukunft eine Transplantationseinheit für autologe Stammzell-Transplantationen eingerichtet werden. Ein Großteil der Behandlungen erfolgt ambulant in den jeweiligen Praxen von Herrn Dr. Schwonzen Meschede und Herrn Dr. Schulmann Arnsberg/Hüsten.

Herrn Dr. Schulmann interessiert auch die Humangenetik. Hier kann man früh Analysen durchführen, welche Behandlung bei welchen ererbten oder Vorerkrankungen möglich sind. Die erste bekannte Untersuchung war eine Stoffwechselerkrankung 1902. Die heute modernen Untersuchungsmetoden liefern schon in 2 – 3 Tagen das Ergebnis der Genuntersuchung. Hierdurch sind dann gezielte Behandlungen z.B. bei verschiedenen Leukämien möglich.

Hierbei findet man aber auch Erkrankungen in Frühstadium, die noch nicht oder vielleicht überhaupt nicht behandelt werden können oder müssen. Die Entscheidung hierfür muss also gut überdacht werden. Eine gute Beratung ist unbedingt nötig, denn für verschiedene Berufe sind Auskünfte über den Gesundheits-/Krankheitsstand erforderlich und können so auch berufsbehindernd werden.

Wir besprachen auch eine bessere Kommunikation zwischen Arzt und Patient mit Herrn Dr. Schulmann. Gerade wenn eine Krankheit noch nicht oder erst später behandelt werden muss, ist eine genaue Angabe der Gründe in für Patienten verständlicher Form zwingend erforderlich. Hier kann vielen Ängsten vorgebeugt werden.

Es wurden noch viele verschiedene Themen angesprochen, die ausführlich von Herrn Dr. Schulmann beantwortet wurden. Wir danken ihm für sein Kommen und würden uns freuen, ihn noch einmal bei uns begrüßen zu können.

17. Mai 2018: Krankenpflegeschule Münster

Am Donnerstag, den 17.Mai 2018 besuchten Frau Monika Dirks von der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen, Hamm und unsere Schriftführerin, Lieselotte Rüther, die Krankenpflegeschule, Münster.

Hier konnten wir in zwei Unterrichtseinheiten mit 14 Krankenpflegeschülern unsere Arbeit vorstellen. Wir hatten dieses Anliegen und den Wunsch, auch in der Krankenpflege die Selbsthilfe bekannt zu machen, in dem Projekt „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus“ des EVK, Hamm, erarbeitet und diesen an die Schule herangetragen.

Zunächst stellte Frau Dirks die Arbeit der Kontaktstelle vor. Hier werden Selbsthilfegruppen begleitet, beraten und auch deren Arbeit, für die Öffentlichkeit sichtbar, mit einbezogen. Es wurden die verschiedenen Gruppen vorgestellt, teilweise auch ihre Arbeit und das Anliegen bzw. die entsprechende Krankheit vorgestellt und, bei Unkenntnis, über das Krankheitsbild auch aufgeklärt.

Die Schüler waren erstaunt über das bereits bestehende große Angebot der Kontaktstelle und der schon arbeitenden Selbsthilfegruppen. Aber auch bei Neugründung ist Frau Dirks behilflich. Sie hilft mit bei der Suche nach Räumlichkeiten für die Treffen, ist bei der Erstellung von Flyern behilflich und hilft u.A. auch bei der Antragstellung für Fördergelder der Krankenkassen, die den Gruppen zur Verfügung stehen.

Nach einer Pause übernahm es Frau Rüther, sich selbst, ihre Motivation zur Mitarbeit und unsere Selbsthilfegruppe vorzustellen. Der Bericht über ihre Erkrankung machte die Schüler sehr betroffen und bewirkte, dass diese sehr aufmerksam wurden. Sie konnte so die Gründe für ihre Mitarbeit in der SHG darlegen und die Schüler motivieren, in Ihrer Arbeit am Kranken mehr und besser auf die Selbsthilfe aufmerksam zu machen.

Es war erkennbar, dass einige Schüler sich wenig bis gar nicht mit diesem Thema befasst haben. Andere waren sehr engagiert, und ihre Aufmerksamkeit übertrug sich, speziell durch Nachfragen, auch auf alle anderen.

Frau Rüther stellte viele Themen der verschiedenen Referenten vor, erklärte aber auch, dass hier viel Aufklärungsbedarf, der vor allem auch sozialen Probleme, besteht. Krankheitsbezogene Unterschiede in der Behandlung und ein Aufklärungsbedarf über z.B. das Einholen einer Zweitmeinung, kann die Gruppe ansprechen und den Patienten motivieren, das Gespräch mit dem Arzt zu suchen.

Die Zeit verging wie im Flug, und wir gaben unserer Hoffnung Ausdruck, dass dieses kein einmaliges Ereignis bleiben sollte.

13. Mai 2018 um 12.00 Uhr: EVK Radiosprechstunde

13. Mai 2018 EVK Hamm im Radio, VK-Sprechstunde-Blut

Radio Lippewelle Hamm

" EVK Radiosprechstunde", am 13. Mai 2018 um 12.00 Uhr

Zu einem Interview zur Radiosprechstunde des EVK war

Prof. Dr. med. Thomas Wehler,

als Nachfolger für Herrn Dr.Dr. Dürk eingeladen, sich vorzustellen.

Herr Prof. Dr. Wehler hat in Mainz studiert und als Hämatologe und Onkologe gearbeitet. Dann ging er nach Bad Homburg, wo er 3 ½ Jahre tätig war. Er ist regelmäßig Referent beim ASH-Kongress in den USA, wo er die neuesten Erkenntnisse in der Forschung an andere Hämatologen/Onkologen weitergibt.

Zum Thema „Blut“ der Radiosprechstunde machte er deutlich, dass Blut ein hochkomplexer Bereich mit vielen Komponenten ist. Es sind neben Leukämien auch gutartige Erkrankungen möglich, wobei andere Erkrankungen ebenso ihre Fußabdrücke im Blut hinterlassen. Bei der Blutarmut „Anämie“, kann eine Ursache Eisenmangel sein. Auch der Mangel an Vitamin B 12 ist ein Grund. Hier muss aber die genaue Ursache untersucht werden. In einem Blutbild, welches der Hausarzt einmal jährlich machen sollte, sind Hinweise auf Bluterkrankungen sichtbar. Hier sind dann die Hämatologen gefordert, Fehler im Blut zu finden. Es muss auf jeden Fall abgeklärt werden. Auch Störungen des Gerinnungssystems sind ein Thema für den Hämatologen.

In einem kurzen Interview konnte unsere Schriftführerin, Lieselotte Rüther aus Hamm, unsere Selbsthilfegruppe vorstellen. Sie berichtete von ihrer eigenen Erkrankung, der Arbeit in der Gruppe, dem Ablauf eines Jahres und den Referenten bzw. Themen, die bei monatlichen Gruppentreffen angesprochen werden.

Herr Prof. Dr. Wehler zeigte sich angetan von unserem Versuch, Erkrankten und auch Angehörigen mit unserem Tun zu helfen und ist gern bereit, uns auch als Referent zur Verfügung zu stehen. Auch bei ungeklärten Fragen, die im Laufe des Jahres auftreten, ist er, neben der weiteren Chefärztin des EVK, Hamm, Frau Elisabeth Lange, bereit, uns zu helfen.

21. April 2018: Gruppentreffen und Angehörigentreff

Sondertermin 21.April 2018

Unsere Gruppenstunde findet in diesem Monat, wegen des langen Wochenendes, nicht in der vierten Woche, sondern schon in der dritten Woche, und zwar am

Samstag, den 21.04.2018 statt.

Wir treffen uns um 14.00 Uhr zu einem Austausch, zu Gesprächen und Informationen im Haus des Deutschen Roten Kreuzes, Kurfürstenring 31, 59457 Werl.

Auch das Angehörigentreffen findet an diesem Termin statt. Hier sind alle Angehörigen, Freunde und Interessierte von krebskranken Menschen, unabhängig von der Krebsart, eingeladen, sich mit ebenfalls Betroffenen auszutauschen und über ihre eigenen Sorgen zu sprechen.

24. März 2018: Vortrag Elisabeth Lange, Chefärztin EVK Hamm

Das vom Förderverein der SHG Leukämie und Lymphome Ruhr-Lippe, Werl, organisierte Treffen, am 24. März 2018, war wieder ein großer Erfolg.

Frau Elisabeth Lange, Chefärztin der Onkologie und Hämatologie des EVK, Hamm, referierte zu den Themen:

Chronisch Myeloische Leukämie, CML

Erkrankung, Methoden und Bedeutung wichtiger Laborparameter

Therapiefreiheit in der CML-Therapie

Hier wurde aufgezeigt, wie weit die Entwicklung in der Therapie dieser Erkrankung fortgeschritten ist. Sie führte früher innerhalb von 3 Jahren zum Tode. Heute zeigt die CML hervorragende Behandlungsergebnisse.

Als besonders problematisch stellte sich dar, dass in der Anfangsphase der CML oft noch nicht therapiert wird. Diese „Wartezeit“ ist für viele Patienten/innen mit Ängsten behaftet, da sie nicht verstehen können, warum bei Erkennen einer Krankheit nicht direkt behandelt werden muss. Hier ist eine gute Kommunikation zwischen Arzt/in und Patient/in wichtig. Bedingt durch neue Therapien können sich gute Behandlungsergebnisse zeigen, wobei man manchmal auch hier eine „Pause“ einlegen kann, bei der Patienten/innen unter regelmäßiger Kontrolle eine zeitweilige therapiefreie Zeit einlegen können. Diese ist vor allem wichtig, wenn eine Frau z.B. schwanger werden möchte. Diese Zeit kann dann genutzt werden, um auch dem Kind mögliche „Wirkungen“ durch die Medikamte zu ersparen.

Bei Absinken der Werte muss dann wieder erneut behandelt werden. Hierbei kann sich ein „Absetzsydrom“ mit mehr Beschwerden zeigen. Es liegt an immonologischen Faktoren, wie ein Mensch auf die verschiedenen Methoden bzw. bei den evtl. eingesetzten Pausen reagiert. Diese Faktoren sind unterschiedlich und bis heute noch nicht genügend erforscht. Es stellte sich aber so dar, dass CML heute in den meisten Fällen gut behandelbar ist.

Wir danken Frau Lange für ihre aufschlussreichen Worte, auch für die im Anschluss gezeigte Offenheit für einzelne Fragen.

Donnerstag, den 15.03.2018 stellt sich Selbsthilfegruppe vor.

Vortrag: Leukämie – gib niemals auf

Arnsberg. „Gib niemals auf“ – das ist der Leitspruch der Leukämie- und Lymphom-Selbsthilfegruppe Ruhr-Lippe. Motto wie auch die Krankheiten selbst sind am Donnerstag, 15. März, um 17 Uhr Thema im Bürgerzentrum Bahnhof Arnsberg. Dr. Karsten Schulmann vom Klinikum Arnsberg referiert über aktuelle Entwicklungen in Diagnostik und Therapie.

Außerdem wird sich die Leukämie- und Lymphom-Selbsthilfegruppe Ruhr-Lippe e.V. vorstellen. Der Gruppe ist es ein Anliegen, durch den Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten und durch gegenseitige Unterstützung Positives für die weitere Lebensqualität zu ermöglichen. Dazu zählt neben den regelmäßigen Treffen auch die Organisation von Veranstaltungen und Fachvorträgen mit spezialisierten Medizinern. Auch eine Typisierungsaktion wurde bereits ins Leben gerufen.

Informationen dazu bei Holger Steinke, 02904-1599.

24. Februar 2018: Jahreshauptversammlung

Am 24.02.2018 fand die diesjährige Jahreshauptversammlung statt. Nach einem Totengedenken für die verstorbenen Mitglieder unserer SHG konnten wir in einem Rückblick das Jahr 2017 passieren lassen. Hier wurden viele interessante Themen und Informationen aus den verschiedenen Krankheits- und Sozialbereichen vorgestellt. Wir danken allen Referenten für ihr Engagement.

Auch die Amtszeit unseres Kassenprüfers, Karl-Wilhelm Poth, war abgelaufen. Als neuer Kandidat stellte sich Martin Kirchhoff zur Verfügung. Auch er wurde danach auch einstimmig für diese Aufgabe bestimmt.

In einem Bericht aus dem Angehörigentreff wurde von Karl – Wilhelm Poth berichtet, dass versucht wird, durch Abgrenzung von der SHG Leukämie und Lymphome, eine verbesserte Außenwirkung zu erzielen. Auch den eigenen Flyer und einen eigenen Internetauftritt stellte er vor.

27. Januar 2018: Neujahrsempfang

Der am 27. Januar 2018 stattgefundene Neujahrsempfang im Haus des Deutschen Roten Kreuzes, Kurfürstenring 31, 59457 Werl, war ein voller Erfolg.

Zu diesem Treffen kamen auch „alte Hasen“, die wieder einmal mit uns sprechen, Erfahrungen austauschen und neue Entwicklungen über Selbsthilfe generell und unsere Gruppe hören wollten.

Hier hatten alle die Möglichkeit, neue Kontakte zu knüpfen, miteinander ins Gespräch zu kommen oder einfach nur in lockerer Runde ein paar schöne Stunden zu erleben.

Es war ein gelungener Tag, den wir alle gern in Erinnerung behalten wollen.