Archive 2014
22. November 2014: Vorstellung des "Hammer Kreis"
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Aus unsere Einladung hin besuchte uns Frau Ehrengard Ohlendorf vom „Hammer Kreis“. Sie stellte die Arbeit und den Hintergrund ihrer Gruppe vor, die in der Zeit 2008/2009 gegründet wurde.
Zunächst war angedacht worden, an Krebs erkrankte Menschen zu beraten und ihnen Hilfsmöglichkeiten aufzuzeigen. Denn gerade nach der Diagnose „Krebs“ fühlt sich der Erkrankte als der einsamste Mensch auf der Welt.
Es stellte sich nach einiger Zeit heraus, dass diese Idee so nicht durchführbar war. In den Krankenhäusern werden Beratungen durch Ärzte, den Sozialdienst und den Psychologischen Dienst angeboten.
Trotzdem bleiben im Alltag Dinge auf der Strecke, die man sonst selbst erledigen konnte. Z.B. braucht ein selbständiger Handwerker vielleicht eine Interemsleitung seiner Firma.
Auch in Notsituationen wird versucht, zu helfen. Z.B., wenn sich ein Partner von einem Erkrankten trennt und eine Wohnungsauflösung ansteht.
Auch bei der Finanzierung von Typisierungsaktionen für Stammzellspenden können finanzielle Mittel beantragt werden.
Dies sind nur einige der Möglichkeiten, die der Hammer Kreis anbietet. Auch Vorträge, die organisiert werden, sollen helfen, Menschen für Krebserkrankungen zu sensibilisieren.
Durch Kooperationen mit verschiedenen Selbsthilfeorganisationen wird versucht, Informationen zum aktuellen Stand der Behandlungen zu erfahren und weiter zu geben.
Durch Kontakte, auch auf der politischen Ebene, wird versucht, Abgeordnete und Minister auf die aktuelle Situation aufmerksam zu machen und auch auf die Probleme der Ärzte und Krankenhäuser hinzuweisen.
Wir als Selbsthilfegruppe haben vorgeschlagen, dass bei Symposien eine Kooperation zwischen Hammer Kreis, der Selbsthilfegruppe Münsterland aus Ahlen und unserer Selbsthilfegruppe erfolgen kann.
Als Vorschlag für weitere Themen haben wir die Probleme mit der Presse angesprochen. Hier wird sich Frau Ohlendorf für ein „Pressegespräch“ mit den hiesigen Pressevertretern einsetzen.
Die Arbeit des „Hammer Kreises“ wird nur von Spenden und dem Mitgliedsbeitrag finanziert. Hier wird ein Beitrag von jährl. € 12,-- erhoben.
8. und 9. November 2014: Info-Stand bei der "Sauerland-Vital" im Kaiserhaus Neheim
Auf der am 8. – 9. 11.2014 stattfindenden Gesundheitsmesse "Sauerland-Vital" im Neheimer Kaiserhaus, war die SHG Ruhr Lippe mit einem eigenen Stand vertreten. Hier konnten sich interessierte und betroffene Menschen über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten zu Leukämie und Lymphomen bei Erwachsenen ausgiebig mit Broschüren und Info-Material, aber auch im persönlichen Gespräch informieren. Die im gesamten Raum HSK, Werl und Soest einzige Selbsthilfegruppe zu dieser Erkrankung hat die Messe genutzen um sich bekannt zu machen und auf ihre Arbeit aufmerksam zu machen. Ihr Motto lautet: „Gib niemals auf“!
25. Oktober 2014: Selbsthilfetag im Evangelischen Krankenhaus in Hamm
Am Samstag, den 25.10.2014 fand von 11.00 bis. ca. 17.00 Uhr ein Selbsthilfetag im Evangelischen Krankenhaus in Hamm statt.
Hier konnten sich Selbsthilfegruppen zu den verschiedensten Krankheitsbildern den interessierten Besuchern vorstellen. Außerdem hielten Referenten Fachvorträge zu interessanten Themen, die mit Fragerunden abgeschlossen wurden.
Auch das Zertifikat: "Selbsthilfefreundliches Krankenhaus" wurde erneut übergeben.
25. und 26. Oktober 2014: SHG Informationsstand auf der Gesundheitsmesse Bad Fredeburg
Wie schon in den vergangenen Jahren, konnten sich auch in diesem Jahr Interessierte und Betroffene über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten von Erwachsenen bei Leukämie- und Lymphomerkrankungen informieren. Wir boten Info-Material an und standen auch für persönliche Gespräche zur Verfügung.
Besonders beeindruckt waren wir von einem jungen Mann, welcher großes Interesse an Broschüren über das Non-Hodgkin-Lymphom zeigte. Nach Rückfrage erzählte er uns, dass er kurz nach einer Typisierungsaktion zur Stammzellspende gebeten wurde. Er hat nun, nach zwei Jahren, regen Kontakt per Internet mit seinem Stammzellempfänger in Australien. An unserem Stand nutzte er nun die Möglichkeit, mehr über diese Erkrankung zu erfahren.
An diesem Beispiel zeigt sich, dass auch unsere Info’s zu Stammzellspenden Menschen dazu bringen kann, mit den Möglichkeiten der Typisierung und später ihrer Stammzellspende, Erkrankten das Leben zu retten. Eine schöne Erfahrung für uns.
05.September 2014: Tag des Ehrenamtes
Beim Ehrenamtsfest in Hamm wurden auch Lieselotte und Heiner Rüther von unserer Selbsthilfegruppe geehrt.
Das Fest fand statt im Kurpark der Stadt Hamm. Es war in imposantes Bild, das sich ihnen bot, als sie das Festgelände betraten. Es wurde eine gute Bewirtung und ein schönes Programm angeboten.
Durch den Oberbürgermeister Thomas Hunsteger-Petermann fand im Vorfeld und während der Veranstaltung die Ehrung statt. Mit einem Foto und einer aus Glas gestalteten Plakette erhielten alle Eingeladenen von ihm persönlich ein Dankeschön für den Einsatz im Ehrenamt.
Zum Abschluss bildeten alle Teilnehmer ein großes Herz für ein Bild als Andenken
05.September 2014: Tag des Ehrenamtes
Bühne frei für's Ehrenamt!
Am Freitag den 05.09.2014 hatten wir die Möglichkeit, zusammen mit vielen anderen Selbsthilfegruppen, uns mit einem Stand vor dem Neheimer Dom zu präsentieren.
Wir stellten Info-Material für Interessierte zur Verfügung und haben Gespräche mit Erkrankten oder Angehörigen geführt, die wir dann auch auf unsere Selbsthilfegruppe aufmerksam machen konnten.
Auf der Bühne wurden Tänze oder Musik sowie die einzelnen Gruppen vorgestellt.
Die Sonne spielte mit, und es war ein insgesamt schöner Tag.
23. August 2014: Herrn priv.Doz. Dr. Mark Roland Müller Fragen rund um die Hämatologie-Onkologie, Fallbeispiele.
Auf Einladung unserer Selbsthilfegruppe besuchte uns am 23.08.14 Herr Priv.Doz. Dr. Müller aus Soest und stellte sich und seine Arbeit vor. Er hat die Doktorarbeit in Biochemie gemacht und ist neben seiner Praxistätigkeit auch als Hochschullehrer tätig.
In seiner Anfangszeit als Arzt kamen neue Substanzen auf, die es vorher nicht gab, wodurch eine Behandlung von Krebspatienten sehr schwer war. Durch das Bekanntwerden von Antikörpern konnten dann in einigen Bereichen zielgerichtete Therapien durchgeführt werden, die eine längere Lebenszeit ermöglichten. Auch heute noch erscheinen ca. alle 5 – 6 Jahre neue Medikamente, die eine Therapie von Krebserkrankungen immer weiter verbessern.
Eine Behandlung bei den in unserer Gruppe erscheinenden Erkrankungen wie Leukämien und Lymphome ist zwingend notwendig, damit einmal die Lebensqualität aber auch eine längere Lebensdauer erreicht wird, denn ohne Behandlung wachsen z. B. Lymphome weiter.
Gerade durch den Antikörper Rituximab wurde bei einigen Erkrankungen eine deutliche verbessere Lebenserwartung erreicht. Es wird erwartet, dass auch für div. andere Krankheitsbilder die Genehmigung der Behandlung durch Rituximab erteilt wird. Auch das Medikament Glivec ist schon lange erfolgreich in der Behandlung von Leukämien.
Durch die Kooperation mit anderen „Experten“ kann Herr Dr. Müller immer wieder Rat und Hilfe einholen, die eine Behandlung von komplexen Erkrankungen erst möglich macht. Hier wurde besonders die Zusammenarbeit mit der Chefärztin des EVK, Frau Elisabeth Lange hervorgehoben, die für einen Austausch immer zur Verfügung steht.
Die heute weit verbreitete Ansicht, über das Internet Informationen und Behandlungsmöglichkeiten zu bekommen, hat Dr. Müller als Halbwissen bezeichnet. Gerade der persönliche Kontakt zum Arzt, das Gesamtbild der Erkrankung, auch der Vorerkrankungen, ist wichtig. Die Therapie bleibt kompliziert. Eine genaue Information des Erkrankten ist nicht durch angelesenes Wissen, sondern nur durch Beratung zu erreichen.
Auch hier zeigt sich wieder, dass auch der Austausch in der Selbsthilfegruppe hilfreich sein kann.
26. Juli 2014: Einkehrtag im Heinrich-Lübke-Haus
Am 26.07.2014 fand mit großer Teilnehmerzahl unser Einkehrtag im Heinrich-Lübke-Haus in Günne am Möhnesee statt.
Hier trafen wir uns mit Pater Willi, der nach einer kurzen Morgenandacht zu einem Gespräch einlud, bei dem wir von unserer Krankheitsgeschichte erzählten. Hierbei erfuhren auch wir, wie unterschiedlich unsere Krankheitsverläufe waren und wie wir diese bewältigen konnten. Einige Teilnehmer sind ja auch noch akut krank. Andere haben eine chronische onkologische oder hämatologische Erkrankung und sind lebenslänglich auf eine medikamentöse Behandlung angewiesen, um die Folgen der Krankheit in den Griff zu bekommen. Einige der Teilnehmer gelten als geheilt, leben aber teilweise heute noch mit den Folgen der Therapien.
Wir erfuhren bei diese Austausch, wie vielfältig auch die Hilfe und Begleitung durch Angehörige, Bekannte und Freunde war. Gleichzeitig erkannten wir in den akuten Krankheitsphasen auch, wer wirklich mit uns diesen schweren Weg gehen wollte, sei es als Angehöriger oder als Freund. Hier teilt sich schnell die Spreu vom Weizen.
Pater Willi setzte gekonnt in seiner fröhlichen Art Erfahrungen aus seinem langen Leben dagegen, so dass wir schnell merkten, wie wichtig auch ein Glaube als Hilfe in diesem Lebensabschnitt sein kann.
Schwester Angelika, die in der Ambulanz des EVK, Hamm und als Selbsthilfebeauftragte dort tätig ist, begleitete uns an diesem Tag. Sie konnte so unsere Gruppe und unsere Arbeit miteinander einmal kennenlernen.
Den Abschluss des Tages bildete eine Schifffahrt auf dem Möhnesee. Hier genossen wir das Ende unseres Einkehrtages und freuen uns auf unsere kommenden Begegnungen und Gruppenstunden.
24. Mai 2014: Vorsorgemaßnahmen im Krankheitsfall Kai Makschien
Jedem kann es passieren - ob jung oder alt - unverhofft ein Unfall, eine Krankheit, eine geistige, seelische oder körperliche Behinderung und auch der Tod. Ein "Ist ja nur ein kleiner Eingriff", ein "Was soll mir schon passieren" oder ein "Wird schon gut gehen" sind kaum die richtige Antwort. Ein weit verbreiteter Irrtum ist, dass in solchen oder ähnlichen Situationen nahe Familienangehörige, Ehegatten, Kinder oder Lebenspartner stellvertretend einspringen und entscheiden können. Sie können es nicht. Ehegatten, Lebenspartner, Geschwister, Kinder oder Eltern können für Sie nur mit Vollmacht entscheiden und handeln. Das heißt, sie müssen mit einer eindeutigen schriftlichen Willenserklärung Ihrerseits ausgestattet sein, um als Ihre Vertretung bei Bank, Post, Vermieter, Krankenhaus u.a. akzeptiert zu werden. Lediglich Eltern sind im Rahmen ihres Sorgerechts befugt, für ihre minderjährigen Kinder zu entscheiden und zu handeln.
Am 24.05.14 referierte der Sozialarbeiter Kai Makschien über Vorsorgemaßnahmen im Krankheitsfall.
Hier stellte er uns die "Patientenverfügung", die "Vorsorgevollmacht" und die "Betreuungsverfügung" vor, deren Vor- und Nachteile er erläuterte.
Er gab uns Hinweise, wo Muster dieser Verfügungen zu bekommen sind, wies aber darauf hin, dass jeder seine auf ihn persönlich abgestimmten Vollmachten erstellen sollte, da die Vordrucke zu allgemein gehalten sind und nicht den eigenen Ansprüchen angepasst sein können.
Bei der Patientenverfügung warnte er davor, die lebenserhaltenden Maßnahmen auszuschließen. Diese haben uns ja, besonders bei unseren Erkrankungen, oft das Leben gerettet. Auch könnten dann keine Organe mehr gespendet werden, da hierbei ja die Funktionen des Körpers erhalten bleiben müssen.
Vor dem Schreiben der Vollmachten muss geklärt werden, was für mich selbst richtig und wichtig ist. Brauche ich überhaupt eine Patientenverfügung, oder habe ich Vertrauen in mein Umfeld. Bei meinen Überlegungen sollte ich alles aufschreiben, was mir eingefallen ist. Denn nur ich kann hinterher entscheiden, welche Verfügungen ich tätige.
Was kann passieren -welche Krankengeschichte bzw. Lebensstil habe ich - welche familiären Krankheiten liegen vor - usw.
Beratend steht hier auch der Hausarzt /Facharzt zur Verfügung, der mit meinen Aufzeichnungen zur Entscheidungshilfe beitragen kann.
Das Bundesinnenministerium bietet Broschüren als Muster an, die ich auf meine Bedürfnisse hin ändern kann. Sie sind also nur Anregungen. Es gibt aber keine Formvorschriften. Auch sollten die Angaben erst dann gelten, wenn ich nicht mehr selbst entscheiden kann. Der Begriff "Vorsorgevollmacht" sollte besser durch das Wort "Vollmacht" ersetzt, da meine Befindlichkeit im Ernstfall oft nicht überprüft werden kann.
Bereits bestehende Patientenverfügungen müssen regelmäßig aktualisiert und den neuesten Vorstellungen angepasst werden, da auch veraltete Angaben weiter gelten.
Die Patientenverfügung sollte folgende Voraussetzungen erfüllen:Individualität (also auf mich zugeschnitten) Sie sollte möglichst konkret sein.
Sie sollte aktuell sein.
Mit dem Anlegen einer Notfallkarte, die ich meiner Versicherungskarte beifüge, helfe ich bei einer Not-Versorgung, Ärzte und Helfer über Krankheiten und Medikamente sowie über meine Vertrauensperson zu informieren. Außerdem kann hierin auch angegeben werden , wo die Vorsorgemappe zu finden ist.
Denn bei einer Not-OP wird im Eil-Verfahren ein Betreuer bestellt, der mit dem Arzt zusammen entscheidet, ob die OP durchgeführt werden darf und muss. Für den Arzt ist also eine Vollmacht für diese Bereiche wichtig. Der Betreuer sollte den mutmaßlichen Willen des Patienten ermitteln, Bei einer Not-OP kann meist erst im Nachhinein nach einer Patientenverfügung gesucht werden
Bei der Vollmacht sollten folgende Themen angesprochen werden:
Wer ist meine Vertrauensperson?
Wer entscheidet bei medizinischen Fragen?
Wer entscheidet in Geld-Fragen?
Wer sollte die Behördengänge erledigen?
Wer übernimmt die organisatorischen Dinge?
Wer hilft bei ambulanten Hilfsleistungen?
Wer übernimmt die Entscheidung zu einem Heimaufenthalt bzw. bei der Wohnungsauflösung?
Wer bekommt die Betreuungsverfügung und für welche Bereiche?
Bei dem Ausfüllen der Vollmachten und Verfügungen ist die "Geschäftsfähigkeit" Voraussetzung. Man benötigt aber keinen Rechtsanwalt oder Notar hierfür, sondern kann dieses unbürokratisch selbst schreiben. Die Angabe eines "Wunsch-Betreuers" hat Vorteile, da dieser sonst von den Behörden bestellt wird.
Es ist vollbracht!
Im Hintergrund hatte der Vorstand unserer Selbsthilfegruppe so einige Veränderungen und Probleme zu bewältigen. Bedingt durch verschiedene Standortwechsel sollte auch der Name unserer Selbsthilfegruppe den neuen Bedingungen angepasst werden, so dass auch durch unseren Namen ein Bezug zu unserem Einzugsgebiet nachvollzogen werden kann.
Seit dem 21.05.2014 haben wir es amtlich. Unser neuer Name lautet nun
Leukämie und Lymphom SHG Ruhr-Lippe e.V.
Unser neuer Flyer wurde gedruckt und kann nun verteilt werden.
Aus persönlichen Gründen musste Anfang März Michael Mavrikos von seinen Ämtern zurück treten.
Der Vorstand ernannte darauf hin (lt. Satzung) einen neuen 2. Vorsitzenden.
Seine Stelle als Beirat bleibt vorerst unbesetzt.
26. April 2014: Vortrag Dr. Dr. Dürk Neue Entwicklungen und Trends in der Therapie hämatologischer Erkrankungen
Auf Einladung unserer SHG hielt am 26.04.2014 der Chefarzt der Hämatologie und Onkologie des Marienhospitals in Hamm, Herr Dr. Dr. Heinz Dürk , einen Vortrag über
„Neue Entwicklungen und Trends in der Therapie hämatologischer Erkrankungen“
Hier wurde uns erklärt, dass das zunehmende Alter in der Bevölkerung einen starken Anstieg in der Krebsstatistik bewirkt. Bei ca. 470.000 Erkrankungen aller Krebsarten entfällt auf die Leukämie/Lymphom-Erkrankungen ein Anteil von ca. 50.000, wobei die Leukämieerkrankungen leicht rückgängig sind.
Die Überlebensrate wurde durch wirksamere Medikamente, wie z.B. Antikörper, stark verbessert. Die Forschung und Entwicklung in den USA ist Vorreiter, vor allem auch durch die schnellere Zulassung. Bei uns wird die Neuzulassung auch abhängig davon gemacht, ob neue Aspekte vorliegen, die in der Bekämpfung der Krebserkrankungen eingesetzt werden können. Hier spielt auch der Kostenfaktor eine große Rolle, denn die Therapien müssen bezahlbar bleiben. Neue Substanzen müssen dahingehend kritisch hinterfragt werden, ob sie eine Verbesserung gegenüber den herkömmlichen Inhaltsstoffen bringen.
Bei vielen Krebserkrankungen wird für die Zukunft erhofft, dass nicht nur sichtbare Tumorzellen, sondern auch minimale Resterkrankungen erfolgreicher behandelt werden können.
Hierfür wird an verschiedenen Studiengruppen teilgenommen, die für die Forschung auch bei uns Fortschritte bringt und die uns als Betroffene eine längere und gute Lebenszeit ermöglicht.
22. März 2014: Vortrag von Elisabeth Lange: Das Lymphsystem des Menschen
Mit so einer Resonanz hatten wir nicht gerechnet, 55 Personen folgten den Worten von Elisabeth Lange.
Auf Einladung unserer Selbsthilfegruppe Leukämie und Lymphome Ostwestfalen e.V. hielt Frau Elisabeth Lange, Chefärztin der Hämatologie und Onkologie am EVK, Hamm, am Samstag, den 22.03.14 einen Vortrag über
Unser Lymphsystem – Das „Unbekannte“ im menschlichen Körper
Sie erklärte uns unser Lymphsystem – welche Funktion hat dieses, wo sind die Lymphen in unserem Körper – welche Erkrankungen können in diesem System auftreten, und wie kann man sie erkennen bzw. behandeln.
Anschließend stand Frau Lange für die Beantwortung von Fragen zu diesem Thema, aber auch zu persönlichen Problemen bezüglich einer Krebserkrankung zur Verfügung. Hiervon wurde reichlich Gebrauch gemacht, und die Selbsthilfegruppe bedankt sich für ihren Einsatz bei uns.
25. Januar 2014: Jahreshauptversammlung
Um bei unseren Gruppentreffen sowie auf Gesundheitsmessen und Ausstellungen das Lymphsystem und seine Funktion besser erklären zu können, haben wir als Selbsthilfegruppe 2013 eine große Investition getätigt.
Wir konnten ein medizinisch plastisches 3D Modell erwerben, welches das menschliche Lymphsystem darstellt.
Da wir diesem Torso auch einen Namen geben wollten, wurde in einer kleinen Umfrage danach gesucht.
Nicht nur der Name des Torso stand im Januar zur Wahl an , auch der Vorstand unserer SHG musste neu gewählt werden.
Gewählt wurden:
Bernhard Jochheim als 1. Vorsitzender,
Michael Mavrikos als 2. Vorsitzender
Lieselotte Rüther als Schriftführerin
Holger Steinke als Schatzmeister
Ursula Kahl als Beirat
Heinrich Rüther als Beirat
Engelbert Bade als Beirat
