Archive 2016

Weihnachten

Ist nicht nur eine schöne Erinnerung an ferne Vergangenheit,

sondern ein Geschehen, das weitergeht.

Die Liebe soll auch heute noch Hand und Fuß bekommen,

und die Wärme eines Herzens leuchte – wie der Stern –

in uns Menschen dieser Zeit.

Allen wünschen wir einen Himmel voller Sterne in der Adventszeit,

frohe und gesegnete Weihnachten und viele Sternstunden für 2017.

Ihre

SHG Leukämie und Lymphome Ruhr-Lippe e.V., Werl

Institut zur wissenschaftlichen Evaluation naturheilkundlicher Verfahren an der Universität zu Köln

Die Einladung des Klinikum Arnsberg nahmen wir gerne an um Interessierte und Betroffene über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten von Erwachsenen bei Leukämie- und Lymphomerkrankungen zu informieren. Wir boten Info-Material an und standen auch für persönliche Gespräche zur Verfügung.

Link zu näheren Info`s !

Wie schon in den vergangenen Jahren, konnten sich auch in diesem Jahr Interessierte und Betroffene über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten von Erwachsenen bei Leukämie- und Lymphomerkrankungen informieren. Wir boten Info-Material an und standen auch für persönliche Gespräche zur Verfügung.

Nähere Info`s entnehmen Sie dem Flyer!

Bei unserem nächsten Treffen am Samstag, den 22.10.2016 um 14.00 Uhr, möchten wir mit allen Besuchern über ihre aktuelle gesundheitliche Situation sprechen.

Im persönlichen Austausch wird auch von eigenen Erfahrungen berichtet. Hier kann mit Betroffenen ein Probleme erörtert, Hilfen gesucht und evtl. angeboten werden.

Auch unser großer Vorrat in Literatur zu unserem Krankheitsbild bietet Informationen an, die in den verschiedensten Fragen, auch im sozialen Bereich, hilfreich sein können.

Anschließend findet für beide Gruppen ein gemeinsames Essen statt.

Eingeladen sind alle interessierten Menschen.

Thema hier ist: " Die dunkle Jahreszeit steht vor der Tür - mit Resilienz den depressiven Kräften entgegen wirken." Es geht darum, unsere eigenen psychischen Kräfte zu mobilisieren und bewußt einzusetzen. Dadurch gewinnen wir Kraft um Krankheiten und Rückschläge mit Angehörigen gemeinsam zu begegnen.

Infos: Edith Pehl Tel. 02932/ 203433

Im Rahmen der bundesweiten Aktionswoche zum bürgerschaftlichen Engagement veranstaltet die Stadt Arnsberg am Samstag, 1. Oktober 2016 in der Zeit von 10 bis 16 Uhr auf dem Neheimer Engelbertparkplatz einen Tag des Ehrenamtes unter dem Motto „Engagement macht stark“. Unsere Selbsthilfegruppe beteiligt sich mit einem Stand an diesem Tag. Interessierte und betroffene Menschen können sich über die aktuellen Behandlungsmöglichkeiten zu Leukämie und Lymphomen bei Erwachsenen ausgiebig mit Broschüren und Info-Material, aber auch im persönlichen Gespräch informieren.

Jungbrunnen Alter - Anti-Aging einmal anders

Die Geriatrische Tagesklinik ludt am Samstag, 17. September, zum Tag der offenen Tür ein. Unter dem Motto "Jungbrunnen Alter: Anti-Aging einmal anders" gab es zahlreiche Aktivitäten sowie viele Infos rund um Gesundheit und Prävention.

Datum:17.09.2016

Beginn:10.00 Uhr

Ende:16.00 Uhr

Ort:Geriatrische Tagesklinik (UG) / Terrasse am Teich

Die SHG Ruhr-Lippe war mit einem Info - Stand vertreten. Hier konnten sich interessierte und betroffene Menschen über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten zu Leukämie und Lymphomen Erkrankungen bei Erwachsenen ausgiebig mit Broschüren und Info-Material, aber auch im persönlichen Gespräch informieren. Die im gesamten Raum Soest, HSK, und Hamm einzige Selbsthilfegruppe zu dieser Erkrankung nutzte die Veranstaltung um bekannter zu werden und auf ihre Arbeit aufmerksam zu machen. Ihr Motto lautet: „Gib niemals auf“!

Um uns über das Schwerbehindertenrecht, Behinderungsgrade, Antragsverfahren usw. zu informieren, besuchten uns am Samstag, den 23.07.16, Frau Kareth und Herr Meier vom Kreis Soest, Abt. Soziales. Das Amt für soziale Angelegenheiten hat in Deutschland Aufgaben im Rahmen der sozialen Sicherung und der individuellen Entschädigung besonders Betroffener und in Schwerbehinderten-Angelegenheiten. Ein Schwerbehindertenausweis dient als Nachweis für die Inanspruchnahme von Rechten, die den schwerbehinderten Menschen per Gesetz zustehen.

Hier gibt es zwei Interessengruppen, einmal die Berufstätigen und dann die nicht Erwerbstätigen. Für beide gilt der Steuervorteil. Einige Firmen bieten freiwillige Rabatte beim Autokauf an. Bei bestimmten Merkmalen kann ein Behinderten-Parkausweis beantragt werden. Für Berufstätige sind vor allem der Anspruch auf mehr Urlaub und der Kündigungsschutz vorrangig. Alle Eintragungen sind im Verfahrensrecht geregelt. Bei der Beurteilung der Antragsteller wird eine Pauschalierung zugrunde gelegt. Beide Referenten beantworteten auch individuelle Fragen und standen für Einzelgespräche zur Verfügung. Für tiefergehende Informationen übergaben sie den Teilnehmern Info-Broschüren, die gerne zum Nachlesen entgegengenommen wurden.

Am 25.06.2016 besuchte uns die Rechtsanwältin Frau Christiane Streßig von der Kanzlei Kahlert – Padberg aus Hamm, um uns über die verschiedenen Möglichkeiten des Erbrechtes aufzuklären.

Sie zeigte an Hand von Fallbeispielen auf, wie rechtskonform ein eigenhändiges und handgeschriebenes Testament aussehen muss. Sie erklärte aber auch die Fallstricke, die sich aus vermeintlich richtigen Formulierungen ergeben. Unsicherheiten treten oft auf bei formell nicht richtig verfassten „Verfügungen von Todes wegen“, also Testamenten oder Erbverträgen. Bei Verstößen gegen gesetzliche Vorschriften ist ein solches Schriftstück unwirksam und führt oft zu Streitigkeiten unter den vermeintlichen Erben.

Auch ein wirksames „Berliner Testament“ kann im Nachhinein unvorhergesehene Folgen haben. Das rechtskräftige „Berliner Testament“ kann später, also nach dem Todesfall eines der Begünstigten, nicht mehr geändert werden und hat eine Bindungswirkung auch für ein nachträgliches, eigentlich formelles Testament.

Auch unklare, nicht präzise Inhalte machen ein Testament unwirksam, so dass dann wieder die gesetzliche Erbfolge eintritt.

Ein vom Notar ermittelter tatsächlicher Wille und das daraus erstellte Testament verhindert spätere Konflikte. Er überzeugt sich von der Geschäftsfähigkeit und berät und belehrt den/die Testierenden. Außerdem können durch dieses notarielle Testament die Kosten für einen Erbschein vermieden werden, der sonst auch von den Banken eingefordert wird.

Die Gebühren für ein notarielles Testament beziehen sich auf den Wert des Vermögens und sind danach gestaffelt.

Pflichtteilsberechtigt sind Kinder und Abkömmlinge verstorbener Kinder, Ehegatten und eingetragene Lebenspartner (LPartG) sowie Eltern (wenn keine Kinder vorhanden sind), wenn sie durch Verfügung von Todes wegen von der gesetzlichen Erbfolge ausgeschlossen sind. Die Pflichtteilsquote liegt bei ½ der gesetzlichen Erbquote.

Dieser Nachmittag hat sicher noch viele Fragen offen gelassen, hat uns aber darauf aufmerksam gemacht, dass ein Testament dringend erforderlich ist, um spätere Streitigkeiten um ein Erbe zu vermeiden.

„Arnsberg sucht Lebensretter“ heißt das Motto einer großen Typisierungsaktion mit Kooperation der Stefan-Morsch-Stiftung, die am Samstag, 11. Juni auf dem Neheimer Markt stattfinden wird. Geholfen werden soll denjenigen unter den rund 11.000 Leukämieerkrankten pro Jahr, für die eine Stammzellentherapie die letzte Hoffnung auf Leben ist, nachdem Chemotherapie und Bestrahlung nicht geholfen haben.

Rahmenprogramm der Typisierungsaktion

Samstag, 11. Juni, von 11 bis 16 Uhr, Hauptstraße Neheim, zwischen Johannes-Kirche und Sparkasse

11 Uhr musikalische Eröffnung mit dem Fanfaren-Korps Neheim-Hüsten e.V.

Begrüßung durch den Schirmherrn Bürgermeister Hans-Josef Vogel

Eröffnungsworte des Vereins „Aktives Neheim e.V.“

Eröffnungsworte der Stefan-Morsch-Stiftung

Eröffnungsworte der Leukämie und Lymphom Selbsthilfegruppe Ruhr-Lippe e.V.

Beginn der Typisierung

Ganztägig sind verschiedene Stammzellspender vor Ort, um zu informieren und Fragen zu beantworten

Verlosung von Fanartikeln verschiedener Bundesligavereine unter denjenigen, die sich typisieren lassen

Malen für Kinder, deren Eltern sich typisieren lassen bzw. informieren

Die Leukämie und Lymphom SHG Ruhr-Lippe e.V. stellt sich vor

Die Barmer GEK stellt sich vor

Schirmherr Eckhard Uhlenberg, Vizepräsident des NRW-Landtags, hat am Montag auf dem Weg nach Düsseldorf eigens einen Abstecher nach Arnsberg gemacht, um alle jungen Arnsberger von 16 bis 40 zum Mitmachen aufzufordern. Der CDU-Landtagsabgeordnete aus Werl-Büderich weiß aus eigener Erfahrung, wie fürchterlich eine Leukämieerkrankung für die betroffenen Familien ist. Sein älterer Bruder Fritz starb vor vielen Jahren im Alter von 25 Jahren an dieser Erkrankung.

Auch die 31-jährige Tanja Thiele aus Medebach fordert die Arnsberger zum Mitmachen auf. Für sie sei es keine Frage gewesen, sich typisieren zu lassen, nachdem sie 18 geworden war. Und vor anderthalb Jahren sei für sie der Anruf gekommen. Sie habe gespendet. Sie habe für einen Menschen gespendet, von dem sie nur wisse, dass er Anfang 60 war, in Frankreich lebte und die ersten 100 Tage nach der Spende gut überstanden hat. Auch wenn sie keine Ahnung habe, wer dieser Mensch sei, fühle sie sich ihm verbunden und denke jeden Tag daran.

Sie wolle auch ihre Erfahrung weitergeben, sagte Tanja Thiele. „Niemand braucht Angst zu haben, die Spende ist wirklich nicht schlimm.“ Sie lobte die Rundum-Betreuung und Begleitung durch Mitarbeiter der Stefan-Morsch-Stiftung, bei der sie sich wie in einer Familie gefühlt habe. Wie bei Thrombosespritzen habe sie zunächst einige Tage ein Medikament bekommen. Das Auswaschen der Stammzellen habe dann vier Stunden gedauert. Wie bei einer Blutspende habe sie mit Nadeln in beiden Armen still gelegen, habe dabei aber lesen können, denn Helfer hätten ihr die Seiten umgeblättert. In den Tagen habe sie sich etwas schlapp gefühlt wie bei einer Grippe. „Aber was sind schon ein paar Tage Grippe, wenn man Leben retten kann.“ Nach der Übertragung sei es ihr schlagartig wieder besser gegangen.

Während des Vortrages von Herrn Emil Morsch stellte sich die Pressevertreterin sofort für eine Typisierung zur Verfügung. Hier kam noch die Abnahme durch ein Stäbchen in der Mundschleimhaut zum Tragen, da die Päckchen für die Blutentnahme noch nicht bei der Morsch-Stiftung angekommen sind. Das Stäbchen kam dann in ein Röhrchen mit Flüssigkeit, welche die DNA-Daten aufrecht erhält. Wenn ein Spender „erwählt“ wurde, wird dieser durch die Stiftung aktiviert. Es werden die anonymen Daten mit den tatsächlichen Daten zusammengeführt. Das zentrale Register hat nur die genetischen Daten. Es wird unter einer Nummer und nicht mit dem Namen registriert.

Herr Daniel Mangold aus Werl erzählte uns von dem Ablauf seiner Stammzellentnahme in Birkenfeld und war ganz begeistert über den tollen Verlauf seines Aufenthaltes.

Den größten Teil seiner Prämie für einen betrieblichen Verbesserungsvorschlages spendetet Herr Mangold für die Typisierungsaktion am 11. Juni 2016 in Neheim an die Stefan-Morsch-Stiftung. Recht herzlichen Dank auch von der Leukämie u. Lymphom SHG Ruhr-Lippe.

Leukämie 30 Jahre Stefan-Morsch-Stiftung

Vorstellung der Morsch-Stiftung durch Herrn Emil Morsch

Als Einstieg zeigte Herr Morsch einen Film über einen transplantierten, dreijährigen Jungen, der ihn im Alter von 18 Jahren in der Stiftung besuchte, um sich zu bedanken. Kinder haben bei einer Leukämie-Erkrankung eine gute Heilungschance, wenn ein Spender gefunden wird. Sie sehen die Krebszellen als Vampire an, die ihr Blut auffressen. Sie sind unbekümmerter und glauben an ihre Rettung. Die Transplantation war die einzige Möglichkeit für diesen Jungen, zu überleben. Nach Wochen hatte er die schwierigste Phase überwunden. In der Normalität müssen trotzdem regelmäßige Untersuchungen durchgeführt und die Entwicklung beobachtet werden, da die Chemo eine große Belastung für den Körper war. Der Junge hat sich danach altersgemäß entwickelt.

Die Stefan-Morsch-Stiftung ist die älteste deutsche Spenderdatei und ermöglicht Menschen, anderen durch ihre Stammzellen zu überleben. Die Stiftung wurde 1984 gegründet und nach seinem Sohn Stefan benannt, der als erster Europäer in den USA transplantiert wurde. Der transplantierende Arzt hat damals einen Nobel-Preis für diese Neuentwicklung bekommen. Stefan Morsch hat leider nur ein halbes Jahr überlebt. Heute weiß man, dass Fehler in der Nachsorge gemacht wurden. Die Einhaltung von hygienischen Maßnahmen, das Nicht-Halten von Katzen und Hunden etc. ist ein wichtiger Bestandteil der Nachsorge. In den 1980er Jahren hatte man als Erkrankter eine Überlebenschance von ca. 80 %. Nach einem zeitweiligen Rückgang gehen die Zahlen des Überlebens heute hoch auf ca. 90%, bei Einhaltung der Nachsorge-Vorschriften.

Heute werden Stammzellen bei bis zu 75-jährigen Patienten durchgeführt. 90 % der Transplantationen sind Stammzellspenden, 10 % sind Knochenmarkspenden. Je nach Körpergewicht eines Spenders braucht man eine bestimmte Anzahl an Stammzellen. Bei Kindern liegt die Zahl niedriger. Bei der Stefan-Morsch-Stiftung wurden ca. 7000 Spenden abgegeben.

Oft wird der Ausdruck „Rückenmarkspende“ benutzt. Diese Art der Spende gibt es nicht. Stammzellen sind Zellen, die „noch nicht wissen, was sie werden wollen“. Beim blutbildenden System können Transplantationen durchgeführt werden. Stammzellen werden dem Fremdspender entnommen und dem Erkrankten, nach Tilgung seines eigenen Immunsystems, übertragen. Das Spendermaterial ist meist nicht die Ursache für das Missglücken einer Stammzelltransplantation. Meist liegt die Ursache darin, dass das Immunsystem nicht mitkommt. Auch Vorerkrankungen sind für den Verlauf ursächlich.

Spender aus der eigenen Familie sind oft nicht kompatibel. Heute wird zunächst im Familienbereich und dann nach Fremdspendern gesucht.

Die Stefan-Morsch-Stiftung hat 60 Mitarbeiter und ein eigenes Labor. Nur der Transplanteur bestimmt, welcher Spender genommen wird, da hier besonders junge Menschen gefragt sind. Auch Männer werden bevorzugt, da bei Frauen, die bereits eine Schwangerschaft hinter sich haben, Antikörper des Partners vorhanden sind. Deshalb muss vermehrt darauf hingearbeitet werden, dass sich Jugendliche typisieren lassen.

Besonders Frauen sollten informiert werden, dass ihre Stammzellen nicht unbedingt für eine Spende geeignet sind. Die Morsch-Stiftung selektiert selbst, welcher Spender angenommen wird. Hier sollten nicht unbedingt, wegen der Bezahlung der Untersuchung (Geschäft), alle Spenderwilligen angenommen werden.

Blutspenden können besser typisieren als ein Abstrich aus dem Mund. Deshalb geht die Morsch-Stiftung in der Zukunft zu einer Blutabnahme über. Bei der Abgabe wird unterschieden nach Blutgruppe, Alter, gesund, Mann oder Frau, CMV-Filter, dadurch entwickelt sich eine 10%ig höhere Chance für einen Treffer.

Das deutsche Zentralregister ist in Ulm. Dieses ist dem weltweiten System angeschlossen.

Wenn jemand sich bei einer anderen Organisation z.B. der DKMS und der Morsch-Stiftung typisieren ließ, gilt bei einer evtl. Spende immer die erste Abgabe. Vor der Typisierung muss ein Fragebogen ausgefüllt werden, um evtl. Unstimmigkeiten abzuklären.

Der Spender wird dann zur Morsch-Stiftung nach 55765 Birkenfeld eingeladen. Hier ist eine eigene Station vorhanden, in der der Spender betreut, aber nicht wie ein Kranker behandelt wird.

Ausländische Spender werden nicht zur Typisierung aufgenommen, wenn das Herkunftsland eine eigene Stammzelldatei hat. Bei den heute weltweiten Flüchtlingsströmen stoßen in der Zukunft genetische Welten aufeinander, die vielfach eine Stammzellabgabe unmöglich machen.

Die Morsch-Stiftung verfügt auch über Gelder, die sie den Kliniken für die Forschung zur Verfügung stellen.

Die Morsch-Stiftung ist gemeinnützig (dieses wird alle 5 Jahre überprüft). Es entstehen den Familien der Erkrankten, anders als bei anderen Typisierungsaktionen, keine Kosten. Bei einer Stammzellspende zahlen die Krankenkassen eine Summe von ca. € 30.000,-- an die zentrale Spenderdatei, die dann mit der Morsch-Stiftung abrechnet. Es werden insofern nicht nur Spender, sondern auch Förderer gesucht. Wenn sich mehr Menschen typisieren lassen, als Spenden eingenommen werden, wird keine Familie unter Druck gesetzt. Die Morsch-Stiftung ist autark und besorgt selber die benötigten Gelder. (die müssen, lt. Herrn Morsch, erwirtschaftet werden)

Die Krankenkassen und auch die Carreras-Stiftung zahlt nicht für eine Typisierungsaktion. Auch bei Bedürftigkeit eines Erkrankten hilft die Morsch-Stiftung im Gegensatz zu anderen Organisationen.

Bei dem am 9. April 2016 stattgefundenen Frauen-Gesundheitstag im EVK und Facharztzentrum Lippstadt, war die SHG Ruhr Lippe mit einem eigenen Stand vertreten. Hier konnten sich interessierte und betroffene Menschen über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten zu Leukämie und Lymphomen bei Erwachsenen ausgiebig mit Broschüren und Info-Material, aber auch im persönlichen Gespräch informieren. Die im gesamten Raum Soest, HSK, und Hamm einzige Selbsthilfegruppe zu dieser Erkrankung nutzte die Veranstaltung um bekannter zu werden und auf ihre Arbeit aufmerksam zu machen. Ihr Motto lautet: „Gib niemals auf“!

Am Samstag, den 19.03.2016 besuchte uns der Zahnarzt, Dr. Lintel-Höping,um uns über die Zahnbehandlung, Vorbeugung und Prophylaxe bei Krebspatienten zu informieren.

Dabei stellte sich heraus, dass gerade in diesem Bereich wenig bis gar nichts gelehrt wird, sondern der Zahnarzt hier auf die Mitwirkung des Patienten und eines Onkologen angewiesen ist. Hier wurde besonders deutlich, dass man als Krebspatient einen behandelnden Arzt immer vorab über die Krebsbehandlung und deren Medikation informieren muss, um Wechselwirkungen und Behandlungsprobleme zu vermeiden.

Gerade bei der Chemo, Antikörper- und Strahlentherapie geht der Eingriff in das Gleichgewicht zu Lasten der körpereigenen Abwehr, der gerade im Bereich der schnellen Zellerneuerung wirkt. Hier wird z.B. die Oberfläche der Schleimhaut verdünnt, so dass es zu Blutungsneigung kommen kann. Veränderungen des Speichelflusses sind ursächlich für ein Brennen im Mund.

Es ist also wichtig, falls möglich, Zähne vor einer Chemo, Antikörper-/ oder Bestrahlungstherapie bzw. Transplantation in Ordnung zu bringen.

Insgesamt war dieser Nachmittag sehr informativ. Wir tauschten unser Wissen aus, so dass wir uns gegenseitig weiter helfen konnten.

Am 23.01.2016 trafen wir uns zu einer Jahreshauptversammlung. Hier wurde ein Rückblick gehalten auf das Jahr 2015 mit unserem 15-jährigen Jubiläum, dem Benefizkonzert in Brilon, dem Patiententag im Hamm und vielen anderen Aktivitäten. Auch die Gründung einer Untergruppe unserer SHG für Angehörige von an Krebs erkrankten Menschen wurde vorgestellt.

Für das neue Jahr haben wir uns viel vorgenommen und freuen uns schon auf eine rege Teilnahme an unseren Treffen. (s.Vorschau)