Archive 2023

Multiples Myelom: Diagnostik und Therapie

Besuch von Herrn Dr. med. Tobias Gaska vom Brüderkrankenhaus und seiner Frau, Paderborn

Dr. Gaska stellte bei seinem Besuch zunächst sein Krankenhaus und die Fachabteilungen vor.

Danach wurde das Krankheitsbild „Multiples Myelom“ erklärt und die Diagnose beschrieben. Später ging er auf den Verlauf und die Wirkweise der unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten sowie der Medikation ein.

Nach seinem Referat konnte jeder Anwesende seine persönlichen Fragen stellen, auf die Dr. Gaska sehr aufmerksam reagierte und versuchte, diese zu beantworten.

Wir danken Herrn Dr. Gaska für sein Kommen und dieses sehr ausführliche und verständliche Referat.

Zu unserem Treffen am 23.10.2023 trafen wir uns in kleinerer Runde um uns auszutauschen, Hilfestellung anzubieten und gegenüber neuen Besuchern zu reflektieren, wie unsere div. Erkrankungen abgelaufen sind. Was haben wir an persönlichen Erfahrungen gemacht und wie sind wir in all den Jahren damit umgegangen?

Typisierungsaktion beim » Bergklosterlauf des TuS Velmede-Bestwig – kommt an unseren Info-Stand und registriert euch als potenzielle:r Stammzellspender:in bei der Stefan-Morsch-Stiftung. Der Aufruf findet in Kooperation mit der » Leukämie- und Lymphom Selbsthilfegruppe Ruhr-Lippe e.V. statt.

So funktioniert die Aufnahme: Ihr füllt einfach eine Einwilligungserklärung aus und gebt eine Speichelprobe ab. Erwachsene bis 40 Jahre können sich kostenlos typisieren. Mit dem Einverständnis der Sorgeberechtigten geht das auch schon ab 16 – spenden darf man jedoch erst mit 18. Wer älter ist als 40 kann sich trotzdem aufnehmen lassen, wenn man für die Registrierungskosten (40 Euro) selbst aufkommt. Diese Kosten entstehen bei jeder einzelnen Typisierung und werden mit Hilfe von Geldspenden finanziert.

Zu unserem Treffen am 23.09.2023 kam der Chefarzt Prof. Dr.med. Gero Massenkeil vom Klinikum in Gütersloh. Er stellte sein Haus und sich selber sowie seinen Werdegang vor. Er ist Facharzt für Innere Medizin, Hämatologe und Onkologe, Gastroenterologe sowie Palliativmediziner.

In seinem Vortrag zeigte er die Wirkungen und Nebenwirkungen von Behandlungen in diesem Bereich auf. Die Schleimhäute und z.B. die Darmflora kann sich z.B. verändern und sollte unbedingt behandelt werden. Ein Patient muss begreifen, dass eine Heilung oder Verbesserung viel Zeit braucht.

Auch ging er auf die Impfsituation und deren Entwicklung ein. Wert legte er vor allem darauf, dass sich ältere Menschen, Vorerkrankte sowie Angehörige und Pflegekräfte gegen Corona impfen lassen sollten, damit weniger Todesfälle, sondern leichtere Verläufe der Erkrankung möglich sind.

Empfohlen wurde auch die Impfung mind. ab einem Alter von 60 Jahren gegen die Gürtelrose, vor allem für Menschen, die eine Windpockenerkrankung hatten oder von Herpes betroffen waren oder sind. Es handelt sich dabei um Zoster-Viren, die einen Ausbruch der Gürtelrose bedingen.

Dann gab er die Empfehlung, dass wir unseren Impfstatus kontrollieren lassen sollten. Hier ist oft nicht regelmäßig nachgeimpft worden. Wichtig ist die Impfung gegen Tetanus.

Es war ein sehr informeller Nachmittag, denn er beantwortete viele persönliche Fragen zu Behandlungen und Krankheitsverläufen. Wir danken Prof. Massenkeil für die uns zur Verfügung gestellte Zeit.

Bei unserem Treffen am 26.08.23 wurde über den Aufenthalt von Bernhard Jochheim und Ulli Schmidt bei der Firma Roche berichtet. Am Symposium der DLH in Magdeburg haben einige Mitglieder teilgenommen und gaben einen kurzen Bericht darüber ab. Hier wurde auch über die Digitalisierung im Gesundheitswesen gesprochen.

Über die Nachwirkungen einer Krebsbehandlung, der Fatique, diskutierten wir als Anregung dafür, dass diese als selbständige Folgeerkrankung anerkannt wird.

Die MIKA-App, in der viele Tipps zur Hilfestellung abgegeben werden, sollte vom Arzt verordnet werden.

Es wurde auf das NHL-Symposium der Non-Hodgkin-Hilfe NRW in Düsseldorf vom 02.09.2023 hingewiesen und Flyer hierzu weitergegeben.

Anschließend diskutierten wir darüber, wie die Begrüßung neuer Teilnehmer an den Gruppentreffen stattfinden könnte. Hier war einige Unzufriedenheit zu spüren. Es wurde eine Begrüßungsrunde mit Vorstellung der Teilnehmer angeregt Wir werden versuchen, dieses Thema zu verbessern.

Vom 23.06 bis 24.06. 2023 nahmen Mitglieder des Fördervereins der Leukämie und Lymphom SHG Ruhr-Lippe e.V.

am Summer Summit, PATIENT:IN IM FOKUS von Roche Pharma in Basel teil.  Schwerpunkthemen waren KI - Big Data - MetaVers ,

ChatGPT und mehr. Aber auch ganz wichtig war der Erfahrungsaustausch unter den Patientenvertretern, Parkinson, Multiples Sklerose,

Sehbehinderung, Hämophilie, Mama Karzinom, Leukämie.           

Im Juni finden keine Gruppenstunden statt. Stattdessen werden einige von uns am Kongress des Bundesverbandes DLH in Magdeburg teilnehmen. Hier sind wieder viele Ärzte anwesend, Referenten aus anderen Bereichen angemeldet, und man kann sich über viele Bereiche der Krebstherapien informieren.

Zu unserem Treffen im Mai war der Chefarzt und Klinikleiter, Herr Prof. Dr. med. Alexander Baraniskin vom EVK, Hamm, zu uns gekommen, um uns über neue Entwicklungen in der Krebsbehandlung zu informieren und er berichtete von der Zertifizierung durch die Deutsche Krebsgesellschaft. Er erklärte uns noch einmal die Behandlung mit einer Immuntherapie und der Möglichkeiten bei inzwischen mehreren Erkrankungen.

Am 6. Mai stehen die Selbsthilfegruppen im Kreis Soest Rede und Antwort beim "Tag der Selbsthilfe" rund um die VHS und die AWO-Begegnungsstätte im Bergenthalpark. Mit Ihren Informationsständen richten sich die Gruppen an alle Selbsthilfe-Interessierte, Betroffene und Angehörige und möchten Sie dazu einladen, in lockerer Atmosphäre ins Gespräch zu kommen.

Die KISS informiert und berät Menschen, die sich persönlich für Selbsthilfe interessieren, unterstützt die Gründung neuer Gruppen und unterstützt und berät bestehende Gruppen.

Neben der Präsentation der Selbsthilfegruppen, wird es um 14.00h einen Vortrag zum Thema "Feinfühligkeit und seelische Gesundheit" von Frau Dr. Bettin-Wille geben.

Am 06. Mai wird erstmalig auch die Kampagne zu Gesichtern der Selbsthilfe im Kreis Soest mit einer Poster-Ausstellung eröffnet.

Gruppentreffen vom 22.04.2023

Zu unserem letzten Treffen hatten wir die Hämatologin und Onkologin Elisabeth Lange vom Klinikum Hochsauerlandkreis eingeladen.

Frau Lange sprach über die Sicht- und Behandlungsweise bei Lymphomen in ihrem Vortrag, die sie uns anschaulich vorstellte. Fragen der betroffenen Personen wurden beantwortet und dadurch Ängste genommen. Die Anwesenden konnten vorab Fragen einreichen, die allein schon durch den Vortrag abgedeckt waren, aber auch in einem Gespräch beantwortet bzw. erklärt wurden.

Wir danken Frau Lange für die uns zur Verfügung gestellte Zeit, ihre offene Art, auf Probleme und Unklarheiten einzugehen und hiermit die Patienten mit einzubeziehen in die Behandlung von Lymphomen.

Zu unserem Gruppentreffen am 18.03.23 kam Frau Dr. med. Claudia Steur.

Zunächst stellte sie ihr Haus, das Dreifaltigkeits-Krankenhaus, Lippstadt, vor, in dem sie als Chefärztin in der Abteilung Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie tätig ist. Dort wird auch eine psychoonkologische Betreuung sowie Palliativmedizin angeboten. Ausführlich ging sie auf die Behandlungsmöglichkeiten in Ihrem Haus ein, wobei auch auf die div. Kooperationen mit verschiedenen Krankenhäusern und Unikliniken eingegangen wurde. Im Bau befindet sich ebenfalls ein Neubau, in dem sie eine eigene Station für die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten bekommt.

Danach stellte sie einige Therapien für unterschiedliche hämatologische sowie onkologische Erkrankungen vor und ging dabei auf die persönlichen Fragen der Teilnehmer ein.

Es war insgesamt eine sehr gute, informelle Runde, und wir danken Frau Dr. Steur für die Mühe der Vorbereitung und die sehr lockere Durchführung Ihres Vortrages.

Zum Start in das Jahr 2023 trafen wir uns am 28. Januar 2023 zu einer normalen Gruppenstunde, um die neuen Entwicklungen zu besprechen, neue Eindrücke zu vermitteln und die persönlichen Fragen in die Runde zu geben. Wir können in dieser Runde offen über unsere Probleme und Sorgen sprechen, so dass wir uns hier aufgenommen fühlen dürfen und unsere Erfahrungen geteilt werden. Hier wurden auch die verschiedenen Weiterentwicklungen in den verschiedenen Einrichten angesprochen und diskutiert, da sie ja uns alle betreffen.