Aktuelles
23. September 2023: Vortrag Prof. Dr. med. Gero Massenkeil
Am Samstag, den 23.09.2023 kommt Prof. Dr. med. Gero Massenkeil vom Klinikum Gütersloh zu uns.
Er ist Chefarzt der Klinik für Gastroenterologie, Hämatologie und Onkologie, Palliativmedizin und Innere Medizin. Hier wird ein breites Spektrum an internistischen Erkrankungen diagnostiziert und behandelt.
In seinem Vortrag spricht er über die Folgen und Veränderungen einer Krebsbehandlung für den Darm und die Darmflora, von der sicher viele Erkrankte betroffen sind.
24. September 2023: Typisierung beim Bergklosterlauf des TuS Velmede-Bestwig
Typisierungsaktion beim » Bergklosterlauf des TuS Velmede-Bestwig – kommt an unseren Info-Stand und registriert euch als potenzielle:r Stammzellspender:in bei der Stefan-Morsch-Stiftung. Der Aufruf findet in Kooperation mit der » Leukämie- und Lymphom Selbsthilfegruppe Ruhr-Lippe e.V. statt.
So funktioniert die Aufnahme: Ihr füllt einfach eine Einwilligungserklärung aus und gebt eine Speichelprobe ab. Erwachsene bis 40 Jahre können sich kostenlos typisieren. Mit dem Einverständnis der Sorgeberechtigten geht das auch schon ab 16 – spenden darf man jedoch erst mit 18. Wer älter ist als 40 kann sich trotzdem aufnehmen lassen, wenn man für die Registrierungskosten (40 Euro) selbst aufkommt. Diese Kosten entstehen bei jeder einzelnen Typisierung und werden mit Hilfe von Geldspenden finanziert.
Vorläufige Jahresplanung:
28. Januar 2023: Gruppentreffen
25. Februar 2023: Jahreshauptversammlung im Anschluss Gruppentreffen
18. März 2023: Vortrag Frau Dr. Steur Dreifaltigkeits-Hospital Lippstadt
15. April 2023: Jubiläum und Symposium der LLH-NRW in Bergneustadt
22. April 2023: Vortrag Fr. Lange Klinikum Hochsauerland
06. Mai 2023: Soest "Tag der Selbsthilfe"
06. Mai 2023: Abgesagt Informations - Selbsthilfetag Detmold
27. Mai 2023: Vortrag Prof. Dr. med. Baraniskin aktuellen Stand der „Immuntherapie in der Hämatologie“
17-18. Juni 2023: DLH Kongress in Magdeburg
22. Juli 2023: Einkehrtag in der Abtei Königsmünster in Meschede
26. August 2023: Gruppentreffen
02. September 2023: LLH - NRW Symposium in Düsseldorf mit Angehörigentreff
23. September 2023: Vortrag Herr Prof. Dr. Massenkeil Klinikum Gütersloh
24. September 2023: Typisierung beim Bergklosterlauf des TuS Velmede-Bestwig
21. Oktober 2023 : Gruppentreffen
25. November 2023: Herr Dr. med. Tobias Gaska Brüderkrankenhaus Paderborn stellt sich vor.
16. Dezember 2023 : Weihnachtsfeier Jahresabschluß
02. September 2023: LLH - NRW Symposium in Düsseldorf mit Angehörigentreff
26. August 2023: Gruppentreffen, Angehöörige sind auch eingeladen
Bei unserem Treffen am 26.08.23 wurde über den Aufenthalt von Bernhard Jochheim und Ulli Schmidt bei der Firma Roche berichtet. Am Symposium der DLH in Magdeburg haben einige Mitglieder teilgenommen und gaben einen kurzen Bericht darüber ab. Hier wurde auch über die Digitalisierung im Gesundheitswesen gesprochen.
Über die Nachwirkungen einer Krebsbehandlung, der Fatique, diskutierten wir als Anregung dafür, dass diese als selbständige Folgeerkrankung anerkannt wird.
Die MIKA-App, in der viele Tipps zur Hilfestellung abgegeben werden, sollte vom Arzt verordnet werden.
Es wurde auf das NHL-Symposium der Non-Hodgkin-Hilfe NRW in Düsseldorf vom 02.09.2023 hingewiesen und Flyer hierzu weitergegeben.
Anschließend diskutierten wir darüber, wie die Begrüßung neuer Teilnehmer an den Gruppentreffen stattfinden könnte. Hier war einige Unzufriedenheit zu spüren. Es wurde eine Begrüßungsrunde mit Vorstellung der Teilnehmer angeregt Wir werden versuchen, dieses Thema zu verbessern.
22. Juli 2023: Einkehrtag in der Abtei Königsmünster in Meschede
Tag in der Abtei Königsmünster in Meschede vom 22.Juli 2023
Zu einem Besinnungstag waren Teilnehmer unserer Selbsthilfegruppe zur Abtei Königsmünster in Meschede aufgebrochen, die majestätisch über der Stadt thront und schon von weitem zu sehen ist.
Hier wurden wir herzlich aufgenommen und erst einmal mit einem stärkenden Mittagessen begrüßt . Daran anschließend war eine Führung durch die Klosteranlage. Hierbei erfuhren wir viel über die Abtei, die Klosterkirche und über das Leben der Mönche. Auch die Angebote der Gemeinschaft, die Möglichkeiten der Kurzurlaube, Besinnungstage im Haus der Stille, die vielen Veranstaltungen und allgemeinen kirchlichen und spirituellen Tagungen und Gottesdienste wurden erläutert. Eingebunden in die Klosteranlage ist auch ein Gymnasium, in dem einige Patres als Lehrer mit der Ausbildung und Weitergabe ihres Wissens tätig sind. Im Klosterladen war das Angebot an geistlicher und allgemeiner Lektüre und musikalischen Möglichkeiten groß. Die Klosterküche war auch hier mit ihren Produkten vertreten. Ein weiterer Teil war durch die künstlerischen sowie handwerklichen Arbeiten abgedeckt.
Mit einem Kaffeetrinken beendeten wir diesen sehr schönen Tag.
23.-24. Juni 2023: Summer Summit, Patient/in im Fokus
Vom 23.06 bis 24.06. 2023 nahmen Mitglieder des Fördervereins der Leukämie und Lymphom SHG Ruhr-Lippe e.V.
am Summer Summit, PATIENT:IN IM FOKUS von Roche Pharma in Basel teil. Schwerpunkthemen waren KI - Big Data - MetaVers ,
ChatGPT und mehr. Aber auch ganz wichtig war der Erfahrungsaustausch unter den Patientenvertretern, Parkinson, Multiples Sklerose,
Sehbehinderung, Hämophilie, Mama Karzinom, Leukämie.
17.-18. Juni 2023: DLH Kongress Magdeburg
27. Mai 2023: Vortrag Prof. Dr. med. Baraniskin aktuellen Stand der „Immuntherapie in der Hämatologie“
Zu unserem Treffen im Mai war der Chefarzt und Klinikleiter, Herr Prof. Dr. med. Alexander Baraniskin vom EVK, Hamm, zu uns gekommen, um uns über neue Entwicklungen in der Krebsbehandlung zu informieren und er berichtete von der Zertifizierung durch die Deutsche Krebsgesellschaft. Er erklärte uns noch einmal die Behandlung mit einer Immuntherapie und der Möglichkeiten bei inzwischen mehreren Erkrankungen.
06. Mai 2023: Tag der Selbsthilfe Soest
Am 6. Mai stehen die Selbsthilfegruppen im Kreis Soest Rede und Antwort beim "Tag der Selbsthilfe" rund um die VHS und die AWO-Begegnungsstätte im Bergenthalpark. Mit Ihren Informationsständen richten sich die Gruppen an alle Selbsthilfe-Interessierte, Betroffene und Angehörige und möchten Sie dazu einladen, in lockerer Atmosphäre ins Gespräch zu kommen.
Die KISS informiert und berät Menschen, die sich persönlich für Selbsthilfe interessieren, unterstützt die Gründung neuer Gruppen und unterstützt und berät bestehende Gruppen.
Neben der Präsentation der Selbsthilfegruppen, wird es um 14.00h einen Vortrag zum Thema "Feinfühligkeit und seelische Gesundheit" von Frau Dr. Bettin-Wille geben.
Am 06. Mai wird erstmalig auch die Kampagne zu Gesichtern der Selbsthilfe im Kreis Soest mit einer Poster-Ausstellung eröffnet.
6. Mai 2023: Wurde Abgesagt Informations - Selbsthilfetag Detmold
22. April 2023: Vortrag Fr. Lange Klinikum Hochsauerland
Gruppentreffen vom 22.04.2023
Zu unserem letzten Treffen hatten wir die Hämatologin und Onkologin Elisabeth Lange vom Klinikum Hochsauerlandkreis eingeladen.
Frau Lange sprach über die Sicht- und Behandlungsweise bei Lymphomen in ihrem Vortrag, die sie uns anschaulich vorstellte. Fragen der betroffenen Personen wurden beantwortet und dadurch Ängste genommen. Die Anwesenden konnten vorab Fragen einreichen, die allein schon durch den Vortrag abgedeckt waren, aber auch in einem Gespräch beantwortet bzw. erklärt wurden.
Wir danken Frau Lange für die uns zur Verfügung gestellte Zeit, ihre offene Art, auf Probleme und Unklarheiten einzugehen und hiermit die Patienten mit einzubeziehen in die Behandlung von Lymphomen.
18. März 2023: Vortrag Frau Dr. Steur Dreifaltigkeits-Hospital Lippstadt
Zu unserem Gruppentreffen am 18.03.23 kam Frau Dr. med. Claudia Steur.
Zunächst stellte sie ihr Haus, das Dreifaltigkeits-Krankenhaus, Lippstadt, vor, in dem sie als Chefärztin in der Abteilung Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie tätig ist. Dort wird auch eine psychoonkologische Betreuung sowie Palliativmedizin angeboten. Ausführlich ging sie auf die Behandlungsmöglichkeiten in Ihrem Haus ein, wobei auch auf die div. Kooperationen mit verschiedenen Krankenhäusern und Unikliniken eingegangen wurde. Im Bau befindet sich ebenfalls ein Neubau, in dem sie eine eigene Station für die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten bekommt.
Danach stellte sie einige Therapien für unterschiedliche hämatologische sowie onkologische Erkrankungen vor und ging dabei auf die persönlichen Fragen der Teilnehmer ein.
Es war insgesamt eine sehr gute, informelle Runde, und wir danken Frau Dr. Steur für die Mühe der Vorbereitung und die sehr lockere Durchführung Ihres Vortrages.
25. Februar 2023: Jahreshauptversammlung im Anschluss Gruppentreffen
Am 25.Febr. 2023 hat unsere turnusmäßige Mitglieder- und Jahreshauptversammlung stattgefunden.
Nach der Begrüßung durch den Vorsitzenden Bernh. Jochheim haben wir der Verstorbenen des vergangenen Jahres gedacht. Nach Feststellung der Beschlussfähigkeit und Veranschaulichung der finanziellen Situation und dem Bericht der Kassenprüfer wurde vom Vorsitzenden der Kostenplan für das Jahr 2023 präsentiert. Nach Entlastung des Vorstandes wurden die anstehenden Wahlen durchgeführt. Birgit Niermann kandidierte nicht mehr für die Position der 2. Vorsitzenden. Stattdessen wurde von Heiner Rüther der Beisitzer Ulrich Schmidt zur Wahl vorgeschlagen.
Gewählt wurden:
Vorsitzender Bernh. Jochheim
Vorsitzender Ulrich Schmidt
Schriftführerin Lieselotte Rüther
Schatzmeister Holger Steinke
Als Beisitzer wurden bestimmt:
Ursula Korsmeier, Elfriede Bergmeier, Heiner Rüther, Helmut Ponto, Birgit Niermann, Georg Mandel.
Nach einem Bericht des Förderereins und dem Blick nach vorne endete die Veranstaltung.
28. Januar 2023: Gruppentreffen mit Angehörigen
Zum Start in das Jahr 2023 trafen wir uns am 28. Januar 2023 zu einer normalen Gruppenstunde, um die neuen Entwicklungen zu besprechen, neue Eindrücke zu vermitteln und die persönlichen Fragen in die Runde zu geben. Wir können in dieser Runde offen über unsere Probleme und Sorgen sprechen, so dass wir uns hier aufgenommen fühlen dürfen und unsere Erfahrungen geteilt werden. Hier wurden auch die verschiedenen Weiterentwicklungen in den verschiedenen Einrichten angesprochen und diskutiert, da sie ja uns alle betreffen.
30 & 31.12.2022: Typisierungsaktion beim Silvesterlauf Werl - Soest
Laufend gegen Leukämie
Sylvesterlauf Werl – Soest 31.Dezember 2022
Typisierung mit der Stefan-Morsch-Stiftung
Für den großen Erfolg bei der Typisierungsaktion des Silvesterlaufs Werl – Soest 2022 möchten wir uns bei allen Spenderinnen und Spendern bedanken. Viele an Blutkrebs erkrankte Menschen haben durch Ihre Mithilfe in den nächsten Jahren eine Chance auf ein Weiterleben, die sie sonst nicht hätten. Durch die Bereitschaft, Erkrankten ihre Stammzellen zu spenden, können sie auf eine Verlängerung ihrer Lebenszeit hoffen.
Da immer noch bei den Menschen die Unsicherheit besteht, was gespendet wird, hier noch einmal die Erklärung. Es handelt sich um eine Stammzellspende, die nach Prüfung des Mundabstrichs und Übereinstimmung der verschiedenen Kriterien aus dem später gespendeten Blut herausgefiltert wird.
Also: Nach der Typisierung mit einem Mundabstrich wird dieser zur Überprüfung der zu erfüllenden Kriterien weitergereicht. Die Daten werden nun an die Spenderdatei gemeldet. Dann heißt es “warten“, bis eine entsprechende Stammzellspende benötigt wird. Auch hier wird dann die nötige Sorgfaltspflicht eingehalten. Erst nach möglichst großer Übereinstimmung der Werte wird der evtl. infrage kommende Spender informiert und gebeten, die Stammzellen zu spenden.
Da oft noch fälschlicherweise eine Knochenmarkspende erwartet wird, weisen wir noch einmal darauf hin, dass diese nur noch ganz selten als Knochenmarkspende infrage kommt. Es handelt sich also um Stammzellen, die später bei der Übertragung aus dem Blut entnommen werden.
Bitte denken sie auch weiterhin daran, wie schnell jeder von einer potentiellen Erkrankung betroffen sein kann. Dann ist man für jede Hilfe dankbar.
Rü/15.01.2023
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