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Vorstand und Beirat

Archive 2021

Weihnachtsfeier Dezember 2021

Pandemiebedingt konnte auch im diesem Winter die Weihnachtsfeier nicht stattfinden. Wir werden uns von unseren Mitgliedern mit einem Gruß zu Weihnachten und in das neue Jahr verabschieden.

Allen wünschen wir einen geruhsamen Advent, ein trotz allem schönes Weihnachtsfest und ein hoffentlich gutes neues Jahr. Unsere Hoffnung auf mehr Normalität wird uns ins Jahr 2022 begleiten.

20. November 2021 : Hämatologin/Onkologin Frau Ina Bergner vom Klinikum Soest

Zum wiederholten Male besuchte uns Frau Ina Bergner vom Klinikum Soest bei unserem Gruppentreffen. Aus technischen Gründen konnte sie ihren Vortrag und die Daten nicht per Video zeigen und darauf eingehen. Wir haben dann entschieden, ein Frage- und Antwortspiel durchzuführen, das von allen Teilnehmern gerne angenommen wurde. Wir diskutierten wieder einmal die Coronalage und die sich ständig ändernden Bestimmungen hierzu. Frau Bergner betonte, dass nur die Impfen und die Kontaktbeschränkungen in dieser Lage helfen, die Pandemie zu besiegen. Das wird sich sicher noch über Jahre hinziehen und noch viele Menschen das Leben kosten, aber wir haben keine andere Wahl. Das auch die Ärzte am Anfang der Pandemie lernen und immer wieder dazulernen mussten, erschwerte die ganze Sache. Das Thema Impfverweigerer wurde auch kontrovers diskutiert. Hier war Frau Bergner der Ansicht, dass nicht der Zwang zum Impfen sondern Überzeugungsarbeit und mehr Aufklärung hilft, Menschen zum Impfen zu bewegen.

17. November 2021:Abgesagt Selbsthilfegruppen stellen sich vor im Klinikum Soest

Unsere Selbsthilfegruppe beteiligt sich mit einem Info-Stand.

23. Oktober 2021: Gruppentreffen mit Angehörige

Zum nächsten Gruppentreffen der Selbsthilfegruppe Leukämie und Lymphome Ruhr-Lippe e.V. am Samstag, den 23. Oktober 2021 ab 14°°Uhr im DRK Heim Werl laden wir alle Interessierte und Betroffene ein. Hier wollen wir uns in offener Runde zusammensetzen, mit allen Teilnehmern ins Gespräch kommen, offen diskutieren sowie unser Wissen und unsere Erfahrungen weitergeben.

Es gelten die 2G Regeln, geimpft und genesen.

2. u. 3. Oktober 2021: Gesundheitsmesse Bad Fredeburg

Zum 11. Mal verwandelt sich das Kurhaus von Bad Fredeburg am 2. und 3. Oktober 2021 in eine Informationsplattform rund um das Thema Gesundheit. Die Gesundheitsmesse „natürlich, gesund und fit“ bietet Ihnen neben einem breiten Spektrum an Ausstellern hochwertige Fachvorträge, Selbsthilfegruppen, sowie ein vielseitiges Bühnen- und Outdoorprogramm. Zusätzlich präsentieren wir unseren Gästen die Wanderausstellung „NRW wird leiser“ von der Natur- und Umweltschutz-Akademie NRW. Vor allem für unsere jungen Besucher haben wir einen Kariestunnel organisiert.

Es ist schon zur Tradition geworden dass unsere SHG mit einem Stand seit der ersten Messe in Bad Fredeburg allen Interessierte und Betroffene über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten von Erwachsenen bei Leukämie- und Lymphom Erkrankungen informiert. Wir bieten Info-Material an und stehen auch für persönliche Gespräche zur Verfügung.

25. September 2021 : Hämatologin/Onkologin Frau Ina Bergner vom Klinikum Soest, ausgefallen

Frau Bergner ist leider erkrankt und kann den Vortrag nicht halten.

In Absprache mit Ihr werden wir versuchen den Vortarg  in diesem Jahr noch nachzuholen.

Zu unserem Gruppentreffen am Samstag, den 25.09.2021 hat die leitende Ärztin der Hämatologin/Onkologin Frau Ina Bergner vom Klinikum Soest ihr Kommen zugesagt. Sie wird noch einmal über die Corona – Impfung sprechen. Da ja inzwischen auf die dritte Impfung hingewiesen wird, sind bei unseren Vorerkrankungen sicher auch hier wieder einige Fragen offen, die Frau Bergner gern bereit ist, zu beantworten.

Im Laufe der Zeit nehmen auch immer wieder neue Mitglieder mit anderen Krankheitsverläufen an den Treffen teil. Auch hier wird Frau Bergner auf offene Fragen eingehen.

Das Treffen findet statt am Samstag, den 25. September 2021 im Haus des Deutschen Roten Kreuzes, Kurfürstenring 31, 59457 Werl. Beginn ist um 14 Uhr.

Bei unseren Treffen gelten die 2G-Regeln. Anmeldungen auch unter info@SHG-Ruhr-Lippe.de

4. September 2021: NHL Symposium in Düsseldorf

Symposium Non-Hodgkin-Lymphome für Patienten, Angehörige, Ärzte und Interessierte

Am 4. September 2021 von 08:30 - 17:00 Uhr veranstaltet die Non-Hodgkin-Lymphome Hilfe e.V. das Symposium Non-Hodgkin-Lymphome für Patienten, Angehörige, Ärzte und Interessierte in Düsseldorf als Präsenzveranstaltung unter Berücksichtigung der zu diesem Zeitpunkt gültigen COVID-19-Pandemievorschriften.
Das Symposium umfasst Vorträge zu neuen  Behandlungsmethoden, Begleiterkrankungen sowie der Nutzung von komplementären Behandlungsmethoden als Unterstützung bei der Krebstherapie. Diese Vorträge werden auch über Zoom übertragen.
Die anschließenden parallelen Workshops befassen sich mit Sport, Rehabilitation, der allogenen und autologen Stammzelltransplantation, der Chronisch Lymphatischen Leukämie, dem Diffus großzelligen B-Zell-Lymphom, dem Follikulären und anderen indolenten Lymphomen, dem Plasmozytom und Multiplen Myelom sowie Morbus Waldenström.

Nähere Angaben zur Veranstaltung (Flyer) sind hier zu finden.

28. August 2021 : Herr PD Dr. med. Alexander Baraniskin stellt sich vor.

Zu unserem Treffen kam Herr PD Dr. med. Alexander Baranisk als Klinikdirektor des EVK Hamm, um sich vorzustellen.

Seit Juni leitet der erfahrene Hämato-Onkologe und Palliativmediziner PD Dr. med. Alexander Baraniskin als Klinikdirektor und Chefarzt die überregional bedeutende Abteilung des 425-Betten-Hauses. Der 41-Jährige absolvierte sein Medizinstudium in Bochum, wo er auch seine Assistenzarztzeit verbrachte. Seit 2015 war er in der Medizinischen Klinik der Universitätsklinik, Knappschaftskrankenhaus Bochum als Oberarzt und Leiter des ersten deutschen Kompetenzzentrums für „Liquid Biopsy“ tätig. Diese Flüssigbiopsie-Methode ermöglicht die Charakterisierung des Tumors aus der im Blut zirkulierenden Tumor-DNA, ohne eine Gewebeprobe aus dem Tumor entnehmen zu müssen.

Dr. Baraniskins klinische Schwerpunkte liegen auf der Behandlung von Leukämie-, Lymphom- und Myelom-Erkrankungen sowie der Tumoren des Magen-Darm-Traktes. Hier ist er bereits seit vielen Jahren in der wissenschaftlichen Forschung erfolgreich tätig. Neben der Patientenversorgung ist ihm die gute Ausbildung des medizinischen Nachwuchses sehr wichtig. Als medizinischer Leiter betreut er seit einem Jahrzehnt erfolgreich wissenschaftliche Studien zu Krebserkrankungen.

In der Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin werden alle gut- und -bösartigen Erkrankungen des Blutes (Hämatologie) sowie Tumorerkrankungen aller anderen inneren Organe (Onkologie) behandelt. Dies umfasst das gesamte Spektrum der Diagnostik, Therapie und der Nachsorge. Zudem werden alle unterstützenden und begleitenden Therapiemaßnahmen für Patienten mit einer hämatologischen oder anderen Tumorerkrankung wie beispielsweise Bluttransfusionen und die Behandlung von Tumorschmerzen angeboten. Für die stationären Patienten werden insgesamt 106 Betten vorgehalten. Hierunter befindet sich auch eine baulich vom normalen Stationsbetrieb abgegrenzte, mit speziellen Luftfiltern versehene Abteilung, in der autologe und allogene Stammzelltransplantationen bei Patienten mit Leukämien und anderen bösartigen Bluterkrankungen durchgeführt werden.

Wir freuen uns, wieder einen Ansprechpartner für unsere Teilnehmer aus Hamm und der Umgebung zu haben und nehmen sein Angebot, wieder zu uns zu Vorträgen zu bestimmten Themen zu kommen, dankend an.

05. August 2021: Digitale Infoveranstaltung Dr. Gaska Brüder Krankenhaus Paderborn

24. Juli 2021: Gruppentreffen

Nach der Vorstellungsrunde kamen wir wieder schnell ins Gespräch und einen Austausch. Hier war bemängelt worden, wie wir z.B. von Journalisten gesehen und dargestellt werden. Es ist kaum Wissen über die div. Blutkrankheiten und deren Behandlung vorhanden, so dass es in der Ausdrucksweise bei Artikeln vielfach reißerisch aufgemachte Texte gibt, die die Möglichkeiten der modernen Medizin und der Weiterentwicklung nicht gerecht werden. Hier werden Ängste geschürt, die mit Rückfragen, z.B. auch bei den Selbsthilfegruppen bzw. bei Medizinern vermieden werden könnten. Wir wollen jedoch eine positive Denkweise vermitteln, die Hoffnung auf eine Behandlung und evtl. Heilung darstellt.

In der kommenden Zeit werden wir einmal das Thema „Reflux“ behandeln und uns nochmals über die Anträge zum Schwerbehindertenausweis informieren lassen.

Unter www.dlh-kongress.de können Sie sich bereits jetzt dazu anmelden.

26. Juni 2021: Gruppentreffen

Der nächste Termin für unser Gruppentreffen ist am 26. Juni 2021. An diesem Tag wollen wir erstmals wieder ein Treffen in Präsenz durchführen, allerdings konform mit den aktuellen Coronaregeln. Von den Teilnehmern erwarten wir eine vorherige Anmeldung. Zwingend notwendig sind entweder eine komplette Impfung mit Nachweis, ein aktueller Test (nicht älter als 24 Stunden) und das Tragen von Mund- und Nasenschutz.

Wir wollen nun versuchen, wieder in unseren normalen Rhythmus bei unseren Treffen zu kommen, da uns der persönliche Austausch sehr wichtig ist. Leider wurden ja auch die Video-Veranstaltungen nur von wenigen angenommen, da oft die erforderlichen Geräte fehlten, man nicht auf dem neuesten Stand in der Bedientechnik ist, aus Altersgründen (hier fehlt dann oft das entsprechende Wissen oder es gab einfach kein Interesse an dieser Art von Treffen).

Wir würden uns über eine rege Teilnahme freuen.

Falls sich die Fallzahlen nochmals erhöhen und die Coronaregeln wieder verschärft werden, müssten wir dieses Treffen abermals als Video-Konferenz durchführen. Die Bedingungen werden wir aktuell entscheiden und auch an dieser Stelle bekannt geben.

22. Mai 2021: Gruppenstunde als Video-Konferenz

Unsere Videokonferenz mit leider nur wenigen Teilnehmern war trotzdem wieder informativ, und wir konnten uns über einige anstehende Termine austauschen.

Der bundesweite Patientenkongress mit vielen Vorträgen und Diskussionen findet vom 5.6. – 1.7.2021 statt. Hier wird versucht, viele anstehende Fragen zu Leukämie- und Lymphomerkrankungen zu erklären und zu beantworten. Da bisher noch keine Präsenzveranstaltung in dieser Größenordnung möglich ist, wird der Kongress als Hybridveranstaltung angeboten.

Wie sieht dieses Format genau aus? Der DLH-Patientenkongress wird nicht nur am 5.-6. Juni stattfinden, sondern vom 5. Juni bis 1. Juli 2021. Am Kongresswochenende (5.-6. Juni) können Sie sich in Berlin, aber auch virtuell verschiedene Vorträge zu übergreifenden und aktuellen Themen anhören. Angehörige haben an diesem Wochenende zudem die Möglichkeit sich auszutauschen. In den drauffolgenden vier Kalenderwochen (KW 23-26) können Sie virtuell jeweils von Montags bis Donnerstags, 17-20 Uhr, an Workshops zu den einzelnen Erkrankungen teilnehmen und sich anschließend mit Gleicherkrankten treffen. Dank des virtuellen Angebots können Sie mit den anderen Mitgliedern aus Ihrer Gruppe dennoch den diesjährigen DLH-Patientenkongress besuchen!

Unter www.dlh-kongress.de können Sie sich bereits jetzt dazu anmelden und in Kürze wird dort auch das finale Programm veröffentlicht.

Voraussetzung für den Kontakt mit uns ist ein Notebock, Handy oder Tablet, mit Kamera und Mikrofon.

24. April 2021: Gruppenstunde als Video-Konferenz

Voraussetzung für den Kontakt mit uns ist ein Notebock, Handy oder Tablet, mit Kamera und Mikrofon.

In unserer Video-Gruppenstunde vom 24.04.2021 konnten wir uns über die Erfahrungen mit dem Impfen austauschen. Einige der Teilnehmer haben schon ihre Erst- oder auch die Zweitimpfung bekommen. Hier wurde dann auch der weitere Verlauf der Impfkampagne und der Umgang mit Geimpften und Nichtgeimpften diskutiert. Auch die weiter vorgegebenen Vorsichtsmaßnahmen, die ja auch die Teilnehmer betreffen, wurden angesprochen.

27. März 2021: Video-Konferenz mit Frau Lange

Am 27.03.2021 fand unsere zweite Gruppenstunde als Video-Konferenz statt. Als Referentin stellte sich wieder Frau Elisabeth Lange zur Verfügung, um unsere Fragen zu beantworten.

Es stellte sich heraus, dass viele Unsicherheiten zum Thema “Impfen“ bestanden. Diskutiert wurde auch, welcher Impfstoff für uns besser ist. Hier stellte sich die Frage, ob wir die Wahl haben zwischen den verschiedenen Sorten. Zu dem Zeitpunkt gab es auch noch die Beschränkung bei Astrazenica auf die unter 60-jährigen. Hier wurde gesagt, dass wir keine Wahlmöglichkeit haben und bei einer Verweigerung eines Produktes die Impfung nach hinten verlegt wird.

Auch die Frage, ob ohne Probleme alle Sorten an Impfstoff für uns geeignet sind, beantwortete Frau Lange mit Ja. Sie stellte klar, dass alle bei uns verfügbaren Sorten geprüft und zum Impfen freigegeben wurden.

Februar 2021

Erfreut können wir berichten, dass wir mit dem Brüderkrankenhaus St. Josef in Paderborn eine Kooperation eingegangen sind. Diese bezieht sich auf den Bereich Selbsthilfe bei der Behandlung von Patienten mit

Hämatologische Neoplasien

Sie wurde für das Zentrum für Hämatologische Neoplasien

des Brüderkrankenhauses St. Josef,

33098 Paderborn ,Husener Str. 46

anerkannt. Von der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. OnkoZert erhielt das Haus und unsere Selbsthilfegruppe eine Zertifizierung über diese Zusammenarbeit.

Ansprechpartnerin für den Bereich Paderborn ist Birgit Niermann Tel. 0172 540 3710

27.Februar 2021: Gruppenstunde als Video-Konferenz

Wir haben es geschafft! Unsere erste Gruppenstunde als Videokonferenz fand statt am Samstag, den 27.02.2021 von 14.00 – 16.00 Uhr. Die Teilnehmerzahl war zwar trotz größerer Anmeldezahl gering, aber wir haben den Versuch bestanden.

Da wir uns ja, bedingt durch die Corona-Vorschriften, nicht persönlich in unseren Räumen treffen können, sind wir auf die Idee gekommen, eine Video-Konferenz anzubieten, um den Kontakt untereinander, aber auch die offenen Fragen zu unseren gesundheitlichen Problemen zu besprechen. Auch das Thema Impfung und die unterschiedlichen Meinungen hierzu war ein großer Bestandteil dieses neu gestalteten Treffens. Wir diskutierten den Umgang mit den unterschiedlichen Handlungsweisen, aber auch die Handhabung und Verteilung der verschiedenen, für uns wichtigen Impfstoffe.

Hier wurde deutlich, dass sich die Meinungen hierzu recht unterschiedlich darstellten. Kontrovers war auch die Diskussion, ob wir uns nur mit Biontec oder auch mit Astrazenica impfen lassen können. Die Wirkungsweise und die Nebenwirkungen wurden angesprochen und verglichen. Hier ist noch viel Diskussionsbedarf und eine genauere Aufklärung in Bezug auf unsere Erkrankungen notwendig