Archive 2018

Das Jahr 2018 begrüßen wir am 27.01.2018, ab 11.00 Uhr, mit einem Neujahrsempfang. Bei einem Getränk, kleinen Häppchen und mit viel Hoffnung wollen wir mit allen Teilnehmern auf das neue Jahr anstoßen.

Unsere Mitglieder und alle Interessierte sind hierzu herzlich eingeladen.

Das Treffen findet statt im Haus des Deutschen Roten Kreuzes, Kurfürstenring 31, 59457 Werl.

Am 24.02.2018 fand die diesjährige Jahreshauptversammlung statt. Nach einem Totengedenken für die verstorbenen Mitglieder unserer SHG konnten wir in einem Rückblick das Jahr 2017 passieren lassen. Hier wurden viele interessante Themen und Informationen aus den verschiedenen Krankheits- und Sozialbereichen vorgestellt. Wir danken allen Referenten für ihr Engagement.

Die Amtszeit unseres Kassenprüfers, Karl-Wilhelm Poth, war abgelaufen. Als neuer Kandidat stellte sich Martin Kirchhoff zur Verfügung. Auch er wurde danach auch einstimmig für diese Aufgabe bestimmt.

In einem Bericht aus dem Angehörigentreff wurde von Karl – Wilhelm Poth berichtet, dass versucht wird, durch Abgrenzung von der SHG Leukämie und Lymphome, eine verbesserte Außenwirkung zu erzielen. Auch den eigenen Flyer und einen eigenen Internetauftritt stellte er vor.

Das vom Förderverein der SHG Leukämie und Lymphome Ruhr-Lippe, Werl, organisierte Treffen, am 24. März 2018, war wieder ein großer Erfolg.

Frau Elisabeth Lange, Chefärztin der Onkologie und Hämatologie des EVK, Hamm, referierte zu den Themen:

Chronisch Myeloische Leukämie, CML

Erkrankung, Methoden und Bedeutung wichtiger Laborparameter

Therapiefreiheit in der CML-Therapie

Hier wurde aufgezeigt, wie weit die Entwicklung in der Therapie dieser Erkrankung fortgeschritten ist. Sie führte früher innerhalb von 3 Jahren zum Tode. Heute zeigt die CML hervorragende Behandlungsergebnisse.

Als besonders problematisch stellte sich dar, dass in der Anfangsphase der CML oft noch nicht therapiert wird. Diese „Wartezeit“ ist für viele Patienten/innen mit Ängsten behaftet, da sie nicht verstehen können, warum bei Erkennen einer Krankheit nicht direkt behandelt werden muss. Hier ist eine gute Kommunikation zwischen Arzt/in und Patient/in wichtig. Bedingt durch neue Therapien können sich gute Behandlungsergebnisse zeigen, wobei man manchmal auch hier eine „Pause“ einlegen kann, bei der Patienten/innen unter regelmäßiger Kontrolle eine zeitweilige therapiefreie Zeit einlegen können. Diese ist vor allem wichtig, wenn eine Frau z.B. schwanger werden möchte. Diese Zeit kann dann genutzt werden, um auch dem Kind mögliche „Wirkungen“ durch die Medikamte zu ersparen.

Bei Absinken der Werte muss dann wieder erneut behandelt werden. Hierbei kann sich ein „Absetzsydrom“ mit mehr Beschwerden zeigen. Es liegt an immonologischen Faktoren, wie ein Mensch auf die verschiedenen Methoden bzw. bei den evtl. eingesetzten Pausen reagiert. Diese Faktoren sind unterschiedlich und bis heute noch nicht genügend erforscht. Es stellte sich aber so dar, dass CML heute in den meisten Fällen gut behandelbar ist.

Am Donnerstag, den 17.Mai 2018 besuchten Frau Monika Dirks von der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen, Hamm und unsere Schriftführerin, Lieselotte Rüther, die Krankenpflegeschule, Münster.

Hier konnten wir in zwei Unterrichtseinheiten mit 14 Krankenpflegeschülern unsere Arbeit vorstellen. Wir hatten dieses Anliegen und den Wunsch, auch in der Krankenpflege die Selbsthilfe bekannt zu machen, in dem Projekt „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus“ des EVK, Hamm, erarbeitet und diesen an die Schule herangetragen.

Zunächst stellte Frau Dirks die Arbeit der Kontaktstelle vor. Hier werden Selbsthilfegruppen begleitet, beraten und auch deren Arbeit, für die Öffentlichkeit sichtbar, mit einbezogen. Es wurden die verschiedenen Gruppen vorgestellt, teilweise auch ihre Arbeit und das Anliegen bzw. die entsprechende Krankheit vorgestellt und, bei Unkenntnis, über das Krankheitsbild auch aufgeklärt.

Die Schüler waren erstaunt über das bereits bestehende große Angebot der Kontaktstelle und der schon arbeitenden Selbsthilfegruppen. Aber auch bei Neugründung ist Frau Dirks behilflich. Sie hilft mit bei der Suche nach Räumlichkeiten für die Treffen, ist bei der Erstellung von Flyern behilflich und hilft u.A. auch bei der Antragstellung für Fördergelder der Krankenkassen, die den Gruppen zur Verfügung stehen.

Nach einer Pause übernahm es Frau Rüther, sich selbst, ihre Motivation zur Mitarbeit und unsere Selbsthilfegruppe vorzustellen. Der Bericht über ihre Erkrankung machte die Schüler sehr betroffen und bewirkte, dass diese sehr aufmerksam wurden. Sie konnte so die Gründe für ihre Mitarbeit in der SHG darlegen und die Schüler motivieren, in Ihrer Arbeit am Kranken mehr und besser auf die Selbsthilfe aufmerksam zu machen.

Es war erkennbar, dass einige Schüler sich wenig bis gar nicht mit diesem Thema befasst haben. Andere waren sehr engagiert, und ihre Aufmerksamkeit übertrug sich, speziell durch Nachfragen, auch auf alle anderen.

Frau Rüther stellte viele Themen der verschiedenen Referenten vor, erklärte aber auch, dass hier viel Aufklärungsbedarf, der vor allem auch sozialen Probleme, besteht. Krankheitsbezogene Unterschiede in der Behandlung und ein Aufklärungsbedarf über z.B. das Einholen einer Zweitmeinung, kann die Gruppe ansprechen und den Patienten motivieren, das Gespräch mit dem Arzt zu suchen.

Die Zeit verging wie im Flug, und wir gaben unserer Hoffnung Ausdruck, dass dieses kein einmaliges Ereignis bleiben sollte.

Zur regulären Gruppenstunde am heutigen Tage war Herr Prof. Dr. Thomas Wehler eingeladen worden, der sich als neuer Klinikdirektor und Chefarzt der Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin des Evangelischen Krankenhauses in Hamm vorstellte. Er beschrieb seinen bisherigen, beruflichen Werdegang nach seinem Studium der Hämatologie und Onkologie an der Universität Mainz, aufgrund dessen ihm die Leitung der medizinischen Zentren in Mainz und Homberg übertragen wurde. Dabei war ihm ein Paradigmenwechsel in der Hämatologie und Onkologie wichtigstes Anliegen. Darüber hinaus referierte er mithilfe einer Powerpoint-Präsentation über die Zellen des Immunsystems, bei denen durch neue Medikamente zielgerichtete Therapien möglich sind.

Im EVK Hamm wird er gemeinsam mit der dort schon langjährig tätigen Chefärztin, Frau Elisabeth Lange, die Entwicklung zum Kompetenzzentrum in der Fachdisziplin vorantreiben, das technisch optimiert ausgestattet wurde und auch künftig werden wird. So wurde insbesondere ein PET-CT installiert, das bildgebende Untersuchungen ermöglicht, wodurch erheblich genauere Diagnosen getroffen werden können.

Darüber hinaus wurde in dem Gebäude bereits mit Umbauten wie Isolierbereichen begonnen, damit autologe und allogene Stammzelltransplantationen durchgeführt werden können, die bisher häufig in Wiesbaden vorgenommen wurden. Eine Verlegung Betroffener ist daher nicht mehr erforderlich.

Die Vorteile einer Bündelung vorhandener Kompetenzen verschiedener Fachrichtungen bei entsprechender technischer und räumlicher Ausstattung liegt nahe, sodass eine zielgerichtete Therapie optimale Erfolge erwarten lässt.

Prof. Dr. Wehler beantwortete im Anschluss individuelle Fragen der Teilnehmenden und erklärte sich gern bereit, zu gegebener Zeit weitere Sachvorträge in der Selbsthilfegruppe zu halten.

In Kooperation mit der Leukämie und Lymphom SHG Ruhr-Lippe e.V., Werl, führte die Stiftung der Deutschen Leukämie und Lymphom-Hilfe, Bonn, eine kostenlose Infoveranstaltung durch zu den Themen:

Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht.

Referent war Dr. jur. Detlev Dolle, Rechtsanwalt und Notar aus Arnsberg.

Die Veranstaltung diente dazu, Interessierte, Betroffene und Angehörige über die Bedeutung der Vorsorge zu informieren.

Nach der Begrüßung erwartete die Besucher ein informativer Beitrag des ehrenamtlichen Referenten Dr. Detlev Dolle. Als erfahrener Anwalt und Notar aus Arnsberg erklärte er, wie die Themen Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht zusammenhängen und was es beim Aufsetzen zu beachten gibt.

Viele Beispiele und wurden z.T. detailliert erklärt, Fallstricke bei Nachfragen erläutert und auf Fehlinterpretationen und ihre Wirkung hingewiesen.

Zum Abschluss stellte Herr Dr. Dolle jedem Teilnehmer ein umfangreiches Infomaterial, als Hilfestellung bei eigenem Ausfüllen der Verfügungen, zur Verfügung. Es zeigte sich, dass ohne Patientenverfügung und ohne Vorsorgevollmacht eine große Unsicherheit bei den behandelnden Ärzten, gerade in der Endphase des Lebens, besteht. Auch den Erkrankten kann durch das Hinterlegen dieser Verfügungen mehr Sicherheit gegeben.

Es war ein sehr informativer Beitrag für alle Teilnehmenden und wir danken ihm und der Stiftung für ihren Einsatz.

Egal ob klein oder groß – für alle Füße in Turnschuhen ist eine Strecke dabei: beim 38. Ruhrtal-Volkslauf und 37. Hochsauerland-Waldmarathon. Am Sonntag, 23. September, kann jeder vom Ferienpark Hollandia aus, in Bestwig-Föckinghausen (Hochsauerlandkreis) laufen, walken oder wandern. Gemeinsam mit der Stefan-Morsch-Stiftung, Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke, rufen die Organisatoren des TUS Velmede-Bestwig und der Leukämie- und Lymphom Selbsthilfegruppe Ruhr-Lippe von 8.30 bis 15 Uhr zur Registrierung als Stammzellspender auf.

Psycho-Onkologin Silvia Beckmann zu Gast

Auf Anregung durch die Angehörigen-Gruppe, die die Referentin bereits im Frühjahr kennenlernen konnte, war Frau Silvia Beckmann, Psycho-Onkologin aus Menden, am 27. Oktober 2018 zu Gast und informierte die Teilnehmenden, diesmal Betroffene und Angehörige gemeinsam, über die Fragestellung "Wie wirkt meine Erkrankung auf meine Angehörigen im engeren Umfeld? - Welche Ängste/Sorgen/Veränderungen im Alltag werden (auch) bei ihnen ausgelöst?". 

Im interaktiven Austausch verstand es Frau Beckmann, die Gäste mit der Thematik vertraut zu machen und insbesondere ein Bewusstsein dafür zu entwickeln, in welcher Weise sich eine erstmals gestellte Krebs-Diagnose auf das Miteinander im engen Familienkreis auswirkt, welche Probleme entstehen und wie diese gelöst oder zumindest abgemildert werden können und welche Hilfestellungen nutzbar sind. Die rege Beteiligung der Besucher*innen belegte, dass das gewählte Thema allen wichtig ist, und ihre Rückmeldungen zeigten die vielfältigen unterschiedlichen Erfahrungen, die Erkrankte und Angehörige nach Erhalt einer entsprechenden Diagnose bereits gemacht hatten. Frau Beckmann gelang es in hervorragender Weise, Wege aufzuzeigen, damit umzugehen, um immer wieder Mut und Kraft zu finden, sich wieder Raum für Lebensfreude zu schaffen.

Im Anschluss bot Frau Beckmann an, spezifische Fragestellungen auch in einem persönlichen Einzelgespräch zu beantworten. Hiervon wurde rege Gebrauch gemacht. 

Weihnachtsfeier vom 15.12.2018

Zu einer letzten Gruppenstunde in diesem Jahr haben wir uns in großer Runde bei leckerem Kuchen, duftendem Kaffee und in gemütlicher Atmosphäre mit Gedichten und Weihnachtsliedern auf die kommenden Feiertage eingestimmt, Viele Gespräche brachten uns einander näher, und wir konnten so auch einen gelungenen Jahresabschluss mit dem folgenden Text einläuten:

Das Wesentliche ist das, was das Leben lohnenswert macht.

Ich möchte mich mit Menschen umgeben, die das Herz anderer zu berühren wissen, Menschen, denen die harten Stöße des Lebens beibrachten, zu wachsen, mit sanften Berührungen der Seele.

Ja……….…ich habe es eilig….….um mit der Intensität zu leben, die nur die Reife geben kann. Ich versuche, keine der Süßigkeiten zu verschwenden, die mir bleiben.

Ich bin sicher, dass sie köstlicher sein werden als die, die ich bereits gegessen habe.

Mein Ziel ist, mit den Jahren zufriedener zu werden – in Frieden zu sein mit mir, meinen Liebsten und meinem Gewissen.

Wir haben zwei Leben, und das zweite beginnt, wenn du merkst, dass du nur eines hast.

Ricardo Gondim, brasilianischer Theologe – oft Mário de Andrade zugeschrieben –

Allen Mitgliedern, Freunden, Förderern, unseren Referenten und allen Helfern wünschen wir nun ein friedliches Weihnachtsfest, einen gelungenen Jahresabschluss und ein gutes neues Jahr mit allem, was wir uns erhoffen.