Archive 2021

Zum wiederholten Male besuchte uns Frau Ina Bergner vom Klinikum Soest bei unserem Gruppentreffen. Aus technischen Gründen konnte sie ihren Vortrag und die Daten nicht per Video zeigen und darauf eingehen. Wir haben dann entschieden, ein Frage- und Antwortspiel durchzuführen, das von allen Teilnehmern gerne angenommen wurde. Wir diskutierten wieder einmal die Coronalage und die sich ständig ändernden Bestimmungen hierzu. Frau Bergner betonte, dass nur die Impfen und die Kontaktbeschränkungen in dieser Lage helfen, die Pandemie zu besiegen. Das wird sich sicher noch über Jahre hinziehen und noch viele Menschen das Leben kosten, aber wir haben keine andere Wahl. Das auch die Ärzte am Anfang der Pandemie lernen und immer wieder dazulernen mussten, erschwerte die ganze Sache. Das Thema Impfverweigerer wurde auch kontrovers diskutiert. Hier war Frau Bergner der Ansicht, dass nicht der Zwang zum Impfen sondern Überzeugungsarbeit und mehr Aufklärung hilft, Menschen zum Impfen zu bewegen.

Zum nächsten Gruppentreffen der Selbsthilfegruppe Leukämie und Lymphome Ruhr-Lippe e.V. am Samstag, den 23. Oktober 2021 ab 14°°Uhr im DRK Heim Werl laden wir alle Interessierte und Betroffene ein. Hier wollen wir uns in offener Runde zusammensetzen, mit allen Teilnehmern ins Gespräch kommen, offen diskutieren sowie unser Wissen und unsere Erfahrungen weitergeben.

Es gelten die 2G Regeln, geimpft und genesen.

Zum 11. Mal verwandelt sich das Kurhaus von Bad Fredeburg am 2. und 3. Oktober 2021 in eine Informationsplattform rund um das Thema Gesundheit. Die Gesundheitsmesse „natürlich, gesund und fit“ bietet Ihnen neben einem breiten Spektrum an Ausstellern hochwertige Fachvorträge, Selbsthilfegruppen, sowie ein vielseitiges Bühnen- und Outdoorprogramm. Zusätzlich präsentieren wir unseren Gästen die Wanderausstellung „NRW wird leiser“ von der Natur- und Umweltschutz-Akademie NRW. Vor allem für unsere jungen Besucher haben wir einen Kariestunnel organisiert.

Es ist schon zur Tradition geworden dass unsere SHG mit einem Stand seit der ersten Messe in Bad Fredeburg allen Interessierte und Betroffene über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten von Erwachsenen bei Leukämie- und Lymphom Erkrankungen informiert. Wir bieten Info-Material an und stehen auch für persönliche Gespräche zur Verfügung.

Frau Bergner ist leider erkrankt und kann den Vortrag nicht halten.

In Absprache mit Ihr werden wir versuchen den Vortarg  in diesem Jahr noch nachzuholen.

Zu unserem Gruppentreffen am Samstag, den 25.09.2021 hat die leitende Ärztin der Hämatologin/Onkologin Frau Ina Bergner vom Klinikum Soest ihr Kommen zugesagt. Sie wird noch einmal über die Corona – Impfung sprechen. Da ja inzwischen auf die dritte Impfung hingewiesen wird, sind bei unseren Vorerkrankungen sicher auch hier wieder einige Fragen offen, die Frau Bergner gern bereit ist, zu beantworten.

Im Laufe der Zeit nehmen auch immer wieder neue Mitglieder mit anderen Krankheitsverläufen an den Treffen teil. Auch hier wird Frau Bergner auf offene Fragen eingehen.

Das Treffen findet statt am Samstag, den 25. September 2021 im Haus des Deutschen Roten Kreuzes, Kurfürstenring 31, 59457 Werl. Beginn ist um 14 Uhr.

Bei unseren Treffen gelten die 2G-Regeln. Anmeldungen auch unter info@SHG-Ruhr-Lippe.de

Zu unserem Treffen kam Herr PD Dr. med. Alexander Baranisk als Klinikdirektor des EVK Hamm, um sich vorzustellen.

Seit Juni leitet der erfahrene Hämato-Onkologe und Palliativmediziner PD Dr. med. Alexander Baraniskin als Klinikdirektor und Chefarzt die überregional bedeutende Abteilung des 425-Betten-Hauses. Der 41-Jährige absolvierte sein Medizinstudium in Bochum, wo er auch seine Assistenzarztzeit verbrachte. Seit 2015 war er in der Medizinischen Klinik der Universitätsklinik, Knappschaftskrankenhaus Bochum als Oberarzt und Leiter des ersten deutschen Kompetenzzentrums für „Liquid Biopsy“ tätig. Diese Flüssigbiopsie-Methode ermöglicht die Charakterisierung des Tumors aus der im Blut zirkulierenden Tumor-DNA, ohne eine Gewebeprobe aus dem Tumor entnehmen zu müssen.

Dr. Baraniskins klinische Schwerpunkte liegen auf der Behandlung von Leukämie-, Lymphom- und Myelom-Erkrankungen sowie der Tumoren des Magen-Darm-Traktes. Hier ist er bereits seit vielen Jahren in der wissenschaftlichen Forschung erfolgreich tätig. Neben der Patientenversorgung ist ihm die gute Ausbildung des medizinischen Nachwuchses sehr wichtig. Als medizinischer Leiter betreut er seit einem Jahrzehnt erfolgreich wissenschaftliche Studien zu Krebserkrankungen.

In der Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin werden alle gut- und -bösartigen Erkrankungen des Blutes (Hämatologie) sowie Tumorerkrankungen aller anderen inneren Organe (Onkologie) behandelt. Dies umfasst das gesamte Spektrum der Diagnostik, Therapie und der Nachsorge. Zudem werden alle unterstützenden und begleitenden Therapiemaßnahmen für Patienten mit einer hämatologischen oder anderen Tumorerkrankung wie beispielsweise Bluttransfusionen und die Behandlung von Tumorschmerzen angeboten. Für die stationären Patienten werden insgesamt 106 Betten vorgehalten. Hierunter befindet sich auch eine baulich vom normalen Stationsbetrieb abgegrenzte, mit speziellen Luftfiltern versehene Abteilung, in der autologe und allogene Stammzelltransplantationen bei Patienten mit Leukämien und anderen bösartigen Bluterkrankungen durchgeführt werden.

Wir freuen uns, wieder einen Ansprechpartner für unsere Teilnehmer aus Hamm und der Umgebung zu haben und nehmen sein Angebot, wieder zu uns zu Vorträgen zu bestimmten Themen zu kommen, dankend an.

Nach der Vorstellungsrunde kamen wir wieder schnell ins Gespräch und einen Austausch. Hier war bemängelt worden, wie wir z.B. von Journalisten gesehen und dargestellt werden. Es ist kaum Wissen über die div. Blutkrankheiten und deren Behandlung vorhanden, so dass es in der Ausdrucksweise bei Artikeln vielfach reißerisch aufgemachte Texte gibt, die die Möglichkeiten der modernen Medizin und der Weiterentwicklung nicht gerecht werden. Hier werden Ängste geschürt, die mit Rückfragen, z.B. auch bei den Selbsthilfegruppen bzw. bei Medizinern vermieden werden könnten. Wir wollen jedoch eine positive Denkweise vermitteln, die Hoffnung auf eine Behandlung und evtl. Heilung darstellt.

In der kommenden Zeit werden wir einmal das Thema „Reflux“ behandeln und uns nochmals über die Anträge zum Schwerbehindertenausweis informieren lassen.

Der nächste Termin für unser Gruppentreffen ist am 26. Juni 2021. An diesem Tag wollen wir erstmals wieder ein Treffen in Präsenz durchführen, allerdings konform mit den aktuellen Coronaregeln. Von den Teilnehmern erwarten wir eine vorherige Anmeldung. Zwingend notwendig sind entweder eine komplette Impfung mit Nachweis, ein aktueller Test (nicht älter als 24 Stunden) und das Tragen von Mund- und Nasenschutz.

Wir wollen nun versuchen, wieder in unseren normalen Rhythmus bei unseren Treffen zu kommen, da uns der persönliche Austausch sehr wichtig ist. Leider wurden ja auch die Video-Veranstaltungen nur von wenigen angenommen, da oft die erforderlichen Geräte fehlten, man nicht auf dem neuesten Stand in der Bedientechnik ist, aus Altersgründen (hier fehlt dann oft das entsprechende Wissen oder es gab einfach kein Interesse an dieser Art von Treffen).

Wir würden uns über eine rege Teilnahme freuen.

Unsere Videokonferenz mit leider nur wenigen Teilnehmern war trotzdem wieder informativ, und wir konnten uns über einige anstehende Termine austauschen.

Der bundesweite Patientenkongress mit vielen Vorträgen und Diskussionen findet vom 5.6. – 1.7.2021 statt. Hier wird versucht, viele anstehende Fragen zu Leukämie- und Lymphomerkrankungen zu erklären und zu beantworten. Da bisher noch keine Präsenzveranstaltung in dieser Größenordnung möglich ist, wird der Kongress als Hybridveranstaltung angeboten.

Wie sieht dieses Format genau aus? Der DLH-Patientenkongress wird nicht nur am 5.-6. Juni stattfinden, sondern vom 5. Juni bis 1. Juli 2021. Am Kongresswochenende (5.-6. Juni) können Sie sich in Berlin, aber auch virtuell verschiedene Vorträge zu übergreifenden und aktuellen Themen anhören. Angehörige haben an diesem Wochenende zudem die Möglichkeit sich auszutauschen. In den drauffolgenden vier Kalenderwochen (KW 23-26) können Sie virtuell jeweils von Montags bis Donnerstags, 17-20 Uhr, an Workshops zu den einzelnen Erkrankungen teilnehmen und sich anschließend mit Gleicherkrankten treffen. Dank des virtuellen Angebots können Sie mit den anderen Mitgliedern aus Ihrer Gruppe dennoch den diesjährigen DLH-Patientenkongress besuchen!

Unter www.dlh-kongress.de können Sie sich bereits jetzt dazu anmelden und in Kürze wird dort auch das finale Programm veröffentlicht.

In unserer Video-Gruppenstunde vom 24.04.2021 konnten wir uns über die Erfahrungen mit dem Impfen austauschen. Einige der Teilnehmer haben schon ihre Erst- oder auch die Zweitimpfung bekommen. Hier wurde dann auch der weitere Verlauf der Impfkampagne und der Umgang mit Geimpften und Nichtgeimpften diskutiert. Auch die weiter vorgegebenen Vorsichtsmaßnahmen, die ja auch die Teilnehmer betreffen, wurden angesprochen.

Erfreut können wir berichten, dass wir mit dem Brüderkrankenhaus St. Josef in Paderborn eine Kooperation eingegangen sind. Diese bezieht sich auf den Bereich Selbsthilfe bei der Behandlung von Patienten mit

Hämatologische Neoplasien

Sie wurde für das Zentrum für Hämatologische Neoplasien

des Brüderkrankenhauses St. Josef,

33098 Paderborn ,Husener Str. 46

anerkannt. Von der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. OnkoZert erhielt das Haus und unsere Selbsthilfegruppe eine Zertifizierung über diese Zusammenarbeit.

Ansprechpartnerin für den Bereich Paderborn ist Birgit Niermann Tel. 0172 540 3710

Wir haben es geschafft! Unsere erste Gruppenstunde als Videokonferenz fand statt am Samstag, den 27.02.2021 von 14.00 – 16.00 Uhr. Die Teilnehmerzahl war zwar trotz größerer Anmeldezahl gering, aber wir haben den Versuch bestanden.

Da wir uns ja, bedingt durch die Corona-Vorschriften, nicht persönlich in unseren Räumen treffen können, sind wir auf die Idee gekommen, eine Video-Konferenz anzubieten, um den Kontakt untereinander, aber auch die offenen Fragen zu unseren gesundheitlichen Problemen zu besprechen. Auch das Thema Impfung und die unterschiedlichen Meinungen hierzu war ein großer Bestandteil dieses neu gestalteten Treffens. Wir diskutierten den Umgang mit den unterschiedlichen Handlungsweisen, aber auch die Handhabung und Verteilung der verschiedenen, für uns wichtigen Impfstoffe.

Hier wurde deutlich, dass sich die Meinungen hierzu recht unterschiedlich darstellten. Kontrovers war auch die Diskussion, ob wir uns nur mit Biontec oder auch mit Astrazenica impfen lassen können. Die Wirkungsweise und die Nebenwirkungen wurden angesprochen und verglichen. Hier ist noch viel Diskussionsbedarf und eine genauere Aufklärung in Bezug auf unsere Erkrankungen notwendig